Håp for en kontrollfrik?

Mange som kjenner meg vet at jeg er særdeles glad i å ha kontroll, helst på alt og alle.

Og til stor irritasjon for de som ikke liker å leve slik, deriblant min kjære mann.

Det resulterer ofte i at når jeg burde be om hjelp så gjør jeg ting selv, for det er umulig å slappe av før det er gjort.

Det kan være helt idiotiske ting som at en nøkkel er lagt på plass, har klærne blitt brettet på riktig ( min) måte, har ting blitt gjort i rett rekkefølge osv.

Det resulterer i at jeg stresser og ofte over helt unødvendige ting.

Hvorfor det er slik? Når ting blir overveldende blir det ennå viktigere å holde på det som kan kontrolleres.

Men nå er det på tide å gi litt slipp, for min egen helse sin skyld så må jeg øve på å stole på at andre klarer seg uten meg.

Helt utrolig, men de gjør faktisk det!!

Så nå øver jeg hver dag!

Og den største testen her er jobb. Men den fantastiske gjengen min gjør en strålende jobb og da kan jeg gjøre jobben min med å bli bedre igjen.

For det er jo ikke noe vits å bruke energi på å bry meg med ting jeg ikke kan kontrollere for øyeblikket.

Hjemme prøver jeg hardt, men her er det vanskeligere. Det hadde vært enklere hvis alle bare gjorde som meg😄

Tror du det er håp?

Kan jeg etterhvert kalle meg tidligere kontrollfrik?

Erfaringer på samme området, så er det kjekt med tips.

Ha en fin dag videre

I kjelleren en tur…

Mange miksede følelser og mange tanker som må ut av hodet mitt.

Tilbakefall , det ordet i kombinasjon med EGPA er no dritt.

Og det kjennes ganske kjipt ut også, jeg er gåen i kroppen, hodet, pusten og bihulene. Jeg husker nå hvordan det å være syk føles og jeg er ganske lei.

Har hanglet siden begynnelsen på august med vonde bihuler, men prøvene i midten av august var fine.

Er blitt verre og sjekk av bihuler bekreftet det. Det er forverring.

Blodprøvene nå viser en økning på alle de verdiene som helst ikke skal øke.

Så hva betyr det i realiteten?

Jeg har fantastisk lege som har tatt tak i dette kjapt, skal inn til to intravenøse behandlinger på to uker som er ganske aggressivt. Det er for å slå dette ned igjen.

Jeg må igang med en annen medisin enn metex, for det blir jeg så dårlig av og så satser jeg på at innen kort tid så føler jeg meg mye bedre.

For dette er ikkenoe kult.

Lite motivert…

I fem måneder har jeg hatt en hverdag uten medisiner. Det har vært fantastisk.

Jeg var så lettet den dagen i februar når de sa jeg kunne slutte.

Men gleden varte ikke så lenge. I mai fikk jeg en telefon om at de hadde diskutert og kommet frem til at jeg burde starte med vedlikeholdholds behandling.

Den immundempende medisinen er på vei ut av systemet og da er det ingenting som hindrer sykdommen i å bli aktiv igjen.

Så jeg må tilbake på sprøyter. Og oppstart var etter vaksinasjon.

En gang i uken og dobbel dose av det jeg hadde.

Og selv om min fornuftige del av hjernen skjønner hvorfor, så skriker mye i meg nei.

Nei til kvalme og dårlige dager,

nei til å planlegge rundt medisindager,

nei til den ukentlige påminnelsen om at jeg ikke er frisk.

Det er noe dritt.

Så det var dagens syt.

Nå er det bare å lete på bunn etter motivasjon til å sette den sprøyta.

Er kvinnedagen avleggs?

Gratulerer med kvinnedagen!

Har aldri vært en av dem som.har engasjert meg i dagen, men den er dessverre ikke avleggs. Burde vært det for lenge siden, men like nødvendig idag.

Jeg er en av mange mødre som har valgt vekk karriere på grunn av unger.

Det valget har ikke vært tatt opp til debatt innad i familien, ei heller har det vært et reelt valg.

Og jeg er en av mange, altfor mange. Og vi kjemper så mange kamper allerede at kvinnekampen havner langt bak på lista.

For det er en kamp du helst ikke vil stå i. Og det er kampen for pårørende og da barn.

Det har jeg skrevet om flere ganger, men hva er konsekvensene for omsorgspersonen og arbeidstakeren når du er midt oppi dette.

Konsekvensene er store.

Du faller utenfor det normale arbeidslivet som igjen betyr at du blir enda mer isolert i egen boble.

Du mister pensjonspoeng.

Mister muligheter for å komme lengre i arbeidslivet, få drive med du faktisk vil drive med. Få litt pusterom på en arena som ikke dreier seg om det du står i.

Dette er hverdagen til altfor mange medmødre i dag. Og deres sak blir ikke fremmet for vi er slitne, veldig slitne.

Nå er jeg blant de heldig stilte i denne gruppen, jeg har jobb og jeg får drive med noe jeg synes er givende. Er det der jeg ville vært hadde livet vært annerledes, absolutt ikke og jeg skal nok komme der jeg ønsker også. Men ikke akkurat nå.

Så kan det stilles spørsmål hvorfor det er blitt sånn. Det må jo hver familie svare på selv, men i hovedsak så er det ingen arbeidsgivere som kan ha arbeidstakere som over flere år løper fra møte til møte, må legge opp dagen etter et barn med helt andre behov enn det som er normalt. Og da forsvinner jobben. Kanskje det er mest hensiktsmessig at mor er hjemme på pleiepenger, og da forsvinner muligheter som dukker opp når en er på jobb.

Et viktig tema som så absolutt hører hjemme på en så viktig dag.

Gratulerer med dagen alle slitne medmødre. Vi tar denne kampen en annen dag ❤

Frisk?

Spørsmålet jeg ofte får er , er du blitt frisk?

Nei, jeg er ikke blitt frisk , kommer aldri til å bli erklært frisk av denne sykdommen.

Men jeg er i remisjon, det vil si sykdommen ligger i ro. Det er ingen aktive tegn og jeg har kuttet alt av medisiner. For første gang på over tre år så skal jeg ikke sette sprøyte med metex.

Veldig rart og veldig deilig. For de siste tre årene har det vært en kjip del av helgen. Jeg skal faktisk slippe den der konstante kvalmen og ikke minst slippe den grusomme lukten av desinfisering.

Men nå er det slik at om 6 måneder så skal jeg inn til kontroll med omfattende prøver, for det er da vi ser om sykdommen fremdeles ligger i ro. Per nå så ligger ennå MabThera i kroppen og gjør sitt, men det avgjørende er om de såkalte B-cellene våkner til liv igjen og lager trøbbel. Så jeg må være obs på lignende symtpomer som oppsto i 2017.

Og det som er litt skremmende er hvor lett en kan glemme hvor dårlig det faktisk har stått til. For den legen jeg har hatt det sisteåret er den samme som tok imot med når jeg ble lagt inn akutt i november. Og hun husker meg. Rett og slett fordi jeg var så dårlig når jeg ble lagt inn.

Og det har jeg fortrengt.

Jeg har fortrengt hele sykdomsåret 2017, husker bare de kjekke tingene. Helt til jeg ser mine egne oppdateringer på instagram.

Bildet over er fra konfirmasjon i Danmark i begynnelsen på mai 2017.

Der er jeg syk. Jeg ser syk ut syns jeg nå.

Var på min tredje runde med antibiotika mot det de trodde var bihulebetennelse. Jeg hadde en begynnende kraftig hoste som var slitsom.

Det ironiske er at i 2017 gikk jeg inn for å endre på treningsregimet og kosthold. Jeg følte meg bedre enn det jeg har gjort på mange år. Styrketreningen gikk veldig fint og jeg koste meg. Det som var kjipt var at hosten og pusten ble verre og verre.

I august begynte foten å bli dårlig med Akilles betennelse, og kort tid etter begynte jeg å slite med veldig vondt i bena uten noe forklaring. Syke smerter oppover leggene, og pusten ble skikkelig ille.

Turde ikke å gå utenfor huset uten astma medisin tilgjengelig. Og en slimhoste som var grusom, den husker jentene godt og naboene mine. Mer antibiotika og slimløsende i store mengder. Det hjalp litt, men det hørtes ikke bra ut.

For de kunne høre meg , det sier vel litt.

Jeg gikk også mindre og mindre tur. Foten ble verre og verre. Legen fryktet prolaps og jeg ble henvist til MR. Husker at når hun testet med en nål så hadde jeg mistet litt av følelsen i foten. Så nerveskadene var igang allerede.

Men jeg fikk beskjed om å ta det med ro. Ligge på gulvet med bena opp. Noe som var pyton for lungene som resulterte i mer hosting. Men ble bare verre.

Den ene gangen jeg skulle til fysioterapeuten så hadde jeg så mye smerter og var så sliten at jeg bare gråt. Hun sendte meg til legen for crp, men denne sykdommen viser ikke på crp.

Men nå gikk det bare nedover, smerter konstant i bena. Skulle gå verdens minste tur med hunden, kom til postkassen og måtte snu. Når jeg kom inn ble jeg sittende å gråte i gangen for det var så vondt. En ubeskrivelig smerte i leggene.

Så ble det november, jeg var på MR. Med feber og smerter.

Så ble jeg sengeliggende. En ettermiddag etter et legebesøk ringer fastlegen for å sjekke hvordan jeg har det. Og på det tidpunktet har jeg mistet følelse og kontroll på venstre fot.

Jeg fikk beskjed om å komme meg til lege ASAP. Og fra legevakten så var veien ned til akutten kort og der skjedde det ting fort.

I ettertid har jeg fått vite at de favnet vidt og bredt. Og når jeg kom her så var jeg så lei. Ville helst at de bare skulle gi meg narkose og la meg sove.

Og det er dette legen husker, at jeg var så lei og likegyldig. Jeg ga egentlig blanke i hva de fant, bare de fant noe.

Og de fant mye rart på kort tid, og jeg har aldri truffet så mange leger fra så mange avdelinger, eller vært gjennom så mye MR og ct.

Så jeg visste egentlig ikke helt hva som ventet når de fant diagnosen. Men medisinene har fungert og det er jeg veldig takknemlig for. Det er ikke slik for alle med denne diagnosen.

Og det er derfor det er så sært at nå skal jeg klare meg uten. Skummelt og deilig.

Så hvordan er det å leve med denne sykdommen nå. Det er skadene som har oppstått som er kjipe.

Smertene i bena var alle blodårene mine som var betente, som igjen har skadet mange av nervene. Jeg har bedre førlighet i venstre nå, så jeg har ikke det som karaktiseres som dropfot lengre.

Men jeg blir aldri god, og nå har jeg mer eller mindre hatt smerter i denne foten siden juni. Det vil kanskje bli bedre med de nye sålene og skoene. Jeg håper på det, for jeg savner lange turer.

Bihulene er det som kalles konstant betent, men uten symptomer nå. Så de har gått vekk ifra operasjon foreløpig, men dette er også noe jeg må leve med og er en konsekvens av diagnosen.

Målet nå er å endre dietten til så auto immun vennlig som mulig, leve så stressfritt som mulig og ikke minst komme igang med treningen igjen. Alt dette er ting som hjelper på psyken, sykdommen er der den er og det er alltid en mulighet for at den blusser opp igjen.

Men vi vet hva det er og kan få stoppet det tidligere. Det er også en god sjanse for at den ikke blomstrer opp igjen og jeg satser på det.

Poenget med innlegget?

Egenterapi tenker jeg. Siste besøket hos legen brakte frem mange ting jeg hadde glemt, og jeg hadde glemt hvor syk jeg var. Vil aldri tilbake dit!

Hva har jeg lært?

Føler du noe ikke stemmer så ikke gi deg, for det er kun du som kjenner din egen kropp. Nå var min sykdom ganske sær og når ikke legene flest vet hva det er så er det ikke enkelt å finne ut av. Men stopp hvis du føler ting er galt.

Takk for at du leste ❤

Usynlig syk

Noen dager får jeg skikkelige påminnelser om at jeg har faktisk en kronisk sykdom.

Den ligger i ro akkurat nå og har gjort det en stund. Alt av prøver er strålende og medisiner blir kuttet. De har kuttet MabThera som er en ganske kraftig immundempende medisin. Og den neste så står for tur er methotrexate. Den blir jeg veldig dårlig av så gleder meg til å slippe de sprøytene.

Det er slik at jeg blir kvalm bare jeg kjenner lukten av desinfiserende, kjempefint i disse pandemi tider..

Så stort sett så går det helt fint til jeg får dager som dette. Har styrt litt på i de siste ukene så kroppen sier ifra, sliten gjennom marg og bein.

Så må jeg til ortopedisk ingeniør og få spesialbygde såler og kanskje bygge om fremtidige sko. Det er jo fint å ha muligheten men kjipt å måtte ha det. Og det er fordi dropfoten er betent i Akilles og vil ikke bli bedre.

Så til hudlege etterpå hvor føflekk blir fjernet, og han forteller at med min medisinering så er immunforsvaret så nede at andre ting kan poppe frem som f.eks kreft i føflekker osv. Yay…. Men det har faktisk ingen fortalt at jeg skal passe på iløpet av tre år. Men ingen skade skjedd forhåpentligvis.

Så siste stopp for idag hos livbøyen min Ingrid. De ukentlige fysioterapeut timene som holder meg flytende.

Og nå er jeg utslitt og full av tanker. For dette er jo endel av hverdagen, men innimellom så blir jeg usynlig syk for meg selv også.

Så note to self. Mer søvn og passe bedre på meg selv.

Takk for du leste ❤

Klarer jeg dette?

I 2020 så har jeg fulgt en del inspirerende damer som driver med økonomi og sparing.

Lest alt de har lagt ut, fulgt med på inspirerende innlegg om buffer, forskjellige kontoer, investeringer og aksjer. Noen hadde som mål å spare 100 000 og klarte det.

Og det var ikke de store endringene som ble gjort, det var småting som alle kan klare.

Så etter et år som en stille følger så er jeg klar for å starte.

Jeg har kjøpt denne boken og lest den en gang allerede:

Inspirerende og lettlest!!!

Så nå er jeg klar for å bruke den som en arbeidsbok, få oversikt og definere meg noen mål.

Det er jo å blottlegge meg litt med å legge ting ut her, men samtidig så er det litt mer håndfast enn å holde det for meg selv.

Jeg har troen på at på slutten av 2021 så ser det totale bildet helt annerledes ut en i skrivende stund.

Så here goes:

Plan i uke 2 av januar:

  • Få oversikt på inntekt og utgifter, hvor blir alt av.
  • Hva haster mest å gjøre noe med
  • Lage meg et hovedmål og dele dette opp i delmål.
  • Begynne å føre daglig pengebruk.

Jeg kommer til å lage jevnlige oppdateringer på hvordan det går, så følg med om du er interessert.

Ha en fin dag videre 🙂

2020

For et år…

Avslutning med tragedien i Gjerdrum var toppen vi virkelig ikke trengte. Grusomt og hjerteskjærende.

For oss personlig var det en skremmende start på året når min mor falt om utenfor butikken. Ble hentet av ambulanse og hun husker svært lite fra hendelsen.

Det satte en støkk i oss, men det gikk godt og hun har ingen men etter hendelsen.

Så kom covid-19.

For meg med den sykdommen jeg har er det skummelt, mannen bodde i kjelleren i fem uker for å kunne gå på jobb og samtidig skåne meg.

Men det viruset har stukket kjepper i hjulene for oss som alle andre.

Minsten gikk glipp av siste tiden på barneskolen og oppstart på ungdomsskolen slik det tradisjonelt skal være.

Mellomste fikk seg en trøkk når alt av behandlingstilbud ble stengt for oppmøte og hun har hatt en jævlig tøff periode som har påvirket oss alle. Konfirmasjon utsatt på ubestemt tid siden gjestene bor i røde land.

Eldste gikk gjennom brudd, flyttet til ny leilighet og fikk det bedre. Solstråla av et barnebarn har vært et lyspunkt for oss alle sammen.

I juni fikk jeg en betennelse i akilles som endte med foten i skinne i 8 uker nå på slutten av året.

Familien i England har vi ikke sett på over ett år og det kjennes. Takk og lov for andre kommunikasjons muligheter.

Årets fest og hangover var et bryllup i august. Det trengtes ❤

Jeg syns 2020 har vært et tungt år personlig på så mange plan, det har vært usigelig trist å stå på sidelinjen når et vennepar mistet sitt ufødte barn. Knuste hjertet mitt❤

Og det er flere som har mistet en kjær, jeg har tenkt på dere og det tøffeste har vært å ikke kunne gi en klem. Hvem kunne ant hvor hardt akkurat det skulle bli…

Det å være langt borte når familiemedlemmer er alene eller syke det har også vært ekstra tungt iår.

I skrivende stund så er restriksjoner strengere enn noengang. Men allikevel er jeg optimistisk. Jeg har troen på at iløpet av 2021 skal vi igjen få danse på festival og klemme hverandre.

Godt nyttår ❤

På tide å slutte?

August for 9 år siden ble livet mitt snudd på ganske kort tid. Jeg måtte slutte i jobben som butikkleder siden butikken skulle avvikles, vi kjøpte et hus som måtte omtrent totalrenoveres.

Ingen god kombinasjon, men istedenfor å gå arbeidsledig gikk jeg noen runder med meg selv og diskuterte med min trofaste støttespiller John før jeg bestemte meg for å bli hagedesigner.

Jeg arbeidet allerede ved hagesenteret og her så vi en økende interesse for å få designet uteområdet sitt. Så jeg kastet meg inn i et studie på engelsk via nett og gikk på etablererkurs.

Det gikk bra, og det var veldig fint å få hjelpe forskjellige mennesker med å få sitt uteområde til en kjekk plass å være.

I løpet av disse årene har det vært opp og nedturer på privaten, og når alt står og faller på egen arbeidsinnsats så blir det krevende å drive.

Men det har vært kjekt, jeg har vært heldig og blitt kjent med noen rå damer som alle driver egne bedrifter. Full av beundring for alle som satser og får det til. Og dette er litt av grunnen til at jeg har holdt på litt lengre enn planlagt, veldig kjekke folk i nettverket mitt.

Men nå er det nok.

Idag har jeg vært ute på mitt siste oppdrag, rart siden dette er datoen det ble offisielt at jeg skulle starte.

Men dette var aldri min drøm, det var en jobb som ble skapt av et behov og ikke det at jeg gikk med en hagedesigner i “magen”.

Jeg har andre drømmer og mål, og 2021 satser jeg på å realisere dem. Jeg beholder dem som en hemmelighet en stund til, men jeg er snart tilbake på grunder arenaen.

Men foreløpig har jeg en pause fra gründervirksomhet og fokuserer 100% på det viktigste av alt akkurat nå og det er familien.

Takk for all støtte, heiarop, delinger og anbefalinger.

Slekters gang

På denne stien gikk jeg som liten med mine oldeforeldre, besteforeldre og foreldre. Husker lyden av skrittene våre på stien, duften av skogen og spenningen i kroppen. Kom vi til å støte på elgen? Oldemor fortalte om alle dyrene så streifet rundt gården og jeg husker at det var spennende.

Oldemor og oldefar døde med kort tids mellomrom når jeg var i 7 årsalderen, da fulgte noen år med en annen spenning. Ikke like koselig men like reell for de fleste som har vært innom arv og deling. Som liten hørte jeg bare drypp og kjente kun på stemningen rundt den evige diskusjonen. Det var oss og dem.

Det ble orden etterhvert på noe og i 1995 overtok mine foreldre det gamle huset og har brukt mye tid på å renovere.

Det er mye å holde og det gror godt på steder som dette. Og i mange år så var jeg ikke innstilt på at jeg ønsket å bruke like mye energi på denne plassen. Men det er noe med å være her. Jeg lander på en egen måte her nede, får en ro jeg ikke har andre steder.

Dette er hjemme på mange måter. Det er sært å tenke på at oldemor og oldefar kjøpte gården i 1925. Mormor og søsteren er født og oppvokst her. Jeg vet veien hun gikk til skolen og det var ikke noe luksus gitt. Jeg kjente de “gamle” naboene her som liten og jeg kan gå på gamle stier.

Mye er forandret etter hyttebygging i stor skala her nede.

Jeg kan ikke gå til sjøen lengre kun i skogen. Men huset og området rundt er slik det alltid har vært.

Og nå er det min tur. Jeg skal få overta denne plassen. I første omgang som eier sammen med foreldrene mine og som alle barn så ønsker jeg at jeg slipper å ta stilling til arv på mange mange mange år.

Foreldre bør jo leve evig.

Men jeg har fått tillit og lov til å bli deleier. Det er jeg veldig takknemlig for. Jeg er takknemlig for at min kjære mann ønsker å ta del i dette sammen med meg, for det er ikke en selvfølge.

Og så er jeg takknemlig for at min bror er enig og lar meg få overta.

Ny epoke og nye muligheter.