Om to uker har jeg vært sykemeldt i ett år. 52 uker med sykdom.

Litt uvirkelig å se tilbake på disse ukene for det har vært en reise på godt og vondt.

Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har aldri vært så dårlig og ønsker ikke noen den samme reisen.

Det å ha en så sær diagnose er ensomt. Det er ingen lokal eller nasjonal forening. Ingen med erfaring i opptrening av skader og ingen med samme erfaringer som meg å snakke med.

Men ute i sosiale medier finnes det noen få. Og i løpet av de siste månedene har jeg fått likemenn å dele erfaringer med. I USA, New Zealand og Sverige. På Facebook er det ei gruppe for hele verden med 1000 medlemmer.

Det er ikke mange.

Men det jeg har innsett med å komme i kontakt med andre er hvor utrolig heldig jeg har vært.

Først og fremst for at jeg bor i Norge. For at jeg ble fanget opp på sykehuset av dyktige leger. Og ikke minst at kroppen responderer så bra på heftig medisinering.

Den immundempende behandlingen jeg får gjør at alle B-cellene mine blir utradert. Men den gjør at jeg har livskvalitet.

For det som gjør størst inntrykk på meg er hvor syke mange er. Mange som har hatt organsvikt, større nerveskader enn meg og dårlig livskvalitet. De lever. Men er så dårlige at de kun eksisterer.

Det kunne vært meg.

Jeg har en vei å gå men jeg har ett liv.

Takknemlig ❤