Spørsmålet jeg ofte får er , er du blitt frisk?

Nei, jeg er ikke blitt frisk , kommer aldri til å bli erklært frisk av denne sykdommen.

Men jeg er i remisjon, det vil si sykdommen ligger i ro. Det er ingen aktive tegn og jeg har kuttet alt av medisiner. For første gang på over tre år så skal jeg ikke sette sprøyte med metex.

Veldig rart og veldig deilig. For de siste tre årene har det vært en kjip del av helgen. Jeg skal faktisk slippe den der konstante kvalmen og ikke minst slippe den grusomme lukten av desinfisering.

Men nå er det slik at om 6 måneder så skal jeg inn til kontroll med omfattende prøver, for det er da vi ser om sykdommen fremdeles ligger i ro. Per nå så ligger ennå MabThera i kroppen og gjør sitt, men det avgjørende er om de såkalte B-cellene våkner til liv igjen og lager trøbbel. Så jeg må være obs på lignende symtpomer som oppsto i 2017.

Og det som er litt skremmende er hvor lett en kan glemme hvor dårlig det faktisk har stått til. For den legen jeg har hatt det sisteåret er den samme som tok imot med når jeg ble lagt inn akutt i november. Og hun husker meg. Rett og slett fordi jeg var så dårlig når jeg ble lagt inn.

Og det har jeg fortrengt.

Jeg har fortrengt hele sykdomsåret 2017, husker bare de kjekke tingene. Helt til jeg ser mine egne oppdateringer på instagram.

Bildet over er fra konfirmasjon i Danmark i begynnelsen på mai 2017.

Der er jeg syk. Jeg ser syk ut syns jeg nå.

Var på min tredje runde med antibiotika mot det de trodde var bihulebetennelse. Jeg hadde en begynnende kraftig hoste som var slitsom.

Det ironiske er at i 2017 gikk jeg inn for å endre på treningsregimet og kosthold. Jeg følte meg bedre enn det jeg har gjort på mange år. Styrketreningen gikk veldig fint og jeg koste meg. Det som var kjipt var at hosten og pusten ble verre og verre.

I august begynte foten å bli dårlig med Akilles betennelse, og kort tid etter begynte jeg å slite med veldig vondt i bena uten noe forklaring. Syke smerter oppover leggene, og pusten ble skikkelig ille.

Turde ikke å gå utenfor huset uten astma medisin tilgjengelig. Og en slimhoste som var grusom, den husker jentene godt og naboene mine. Mer antibiotika og slimløsende i store mengder. Det hjalp litt, men det hørtes ikke bra ut.

For de kunne høre meg , det sier vel litt.

Jeg gikk også mindre og mindre tur. Foten ble verre og verre. Legen fryktet prolaps og jeg ble henvist til MR. Husker at når hun testet med en nål så hadde jeg mistet litt av følelsen i foten. Så nerveskadene var igang allerede.

Men jeg fikk beskjed om å ta det med ro. Ligge på gulvet med bena opp. Noe som var pyton for lungene som resulterte i mer hosting. Men ble bare verre.

Den ene gangen jeg skulle til fysioterapeuten så hadde jeg så mye smerter og var så sliten at jeg bare gråt. Hun sendte meg til legen for crp, men denne sykdommen viser ikke på crp.

Men nå gikk det bare nedover, smerter konstant i bena. Skulle gå verdens minste tur med hunden, kom til postkassen og måtte snu. Når jeg kom inn ble jeg sittende å gråte i gangen for det var så vondt. En ubeskrivelig smerte i leggene.

Så ble det november, jeg var på MR. Med feber og smerter.

Så ble jeg sengeliggende. En ettermiddag etter et legebesøk ringer fastlegen for å sjekke hvordan jeg har det. Og på det tidpunktet har jeg mistet følelse og kontroll på venstre fot.

Jeg fikk beskjed om å komme meg til lege ASAP. Og fra legevakten så var veien ned til akutten kort og der skjedde det ting fort.

I ettertid har jeg fått vite at de favnet vidt og bredt. Og når jeg kom her så var jeg så lei. Ville helst at de bare skulle gi meg narkose og la meg sove.

Og det er dette legen husker, at jeg var så lei og likegyldig. Jeg ga egentlig blanke i hva de fant, bare de fant noe.

Og de fant mye rart på kort tid, og jeg har aldri truffet så mange leger fra så mange avdelinger, eller vært gjennom så mye MR og ct.

Så jeg visste egentlig ikke helt hva som ventet når de fant diagnosen. Men medisinene har fungert og det er jeg veldig takknemlig for. Det er ikke slik for alle med denne diagnosen.

Og det er derfor det er så sært at nå skal jeg klare meg uten. Skummelt og deilig.

Så hvordan er det å leve med denne sykdommen nå. Det er skadene som har oppstått som er kjipe.

Smertene i bena var alle blodårene mine som var betente, som igjen har skadet mange av nervene. Jeg har bedre førlighet i venstre nå, så jeg har ikke det som karaktiseres som dropfot lengre.

Men jeg blir aldri god, og nå har jeg mer eller mindre hatt smerter i denne foten siden juni. Det vil kanskje bli bedre med de nye sålene og skoene. Jeg håper på det, for jeg savner lange turer.

Bihulene er det som kalles konstant betent, men uten symptomer nå. Så de har gått vekk ifra operasjon foreløpig, men dette er også noe jeg må leve med og er en konsekvens av diagnosen.

Målet nå er å endre dietten til så auto immun vennlig som mulig, leve så stressfritt som mulig og ikke minst komme igang med treningen igjen. Alt dette er ting som hjelper på psyken, sykdommen er der den er og det er alltid en mulighet for at den blusser opp igjen.

Men vi vet hva det er og kan få stoppet det tidligere. Det er også en god sjanse for at den ikke blomstrer opp igjen og jeg satser på det.

Poenget med innlegget?

Egenterapi tenker jeg. Siste besøket hos legen brakte frem mange ting jeg hadde glemt, og jeg hadde glemt hvor syk jeg var. Vil aldri tilbake dit!

Hva har jeg lært?

Føler du noe ikke stemmer så ikke gi deg, for det er kun du som kjenner din egen kropp. Nå var min sykdom ganske sær og når ikke legene flest vet hva det er så er det ikke enkelt å finne ut av. Men stopp hvis du føler ting er galt.

Takk for at du leste ❤