Uvirkelig…

For en uvirkelig uke.

2020 blir virkelig året vi alle vil huske og jeg håper det kun blir på grunn av viruset for de aller fleste.

For nå ser jeg mange bekymrede venner og bekjente i sosiale medier. Mange som driver for seg selv, deriblant oss. Vi klarer oss og det håper jeg alle på vennelista også gjør.

For det er store ringvirkninger som vil velte flere bedrifter.

Igår kom eposten om at all konfirmant undervisning og seremonier er avlyst. For oss betyr det at vi må flytte feiringen til et senere tidspunkt, for vi har 12 gjester som i utgangspunktet som skal komme fra utlandet.

Dermed må vi avbestille catering, blomster og folk vil ikke handle gaver. Så alle disse kansellerte konfirmasjonene, avlyste bryllup, bursdager osv vil gi ringvirkninger som tar fra bedrifter forventede inntekter.

Vil vi i det hele tatt feire noe det neste halve året?

Kan bare ta dag for dag, lytte til råd og ta de nødvendige forhåndsregler slik at vi unngår smitte.

Luft klem til dere alle❤

Hvor ble året av?

Det ble jammen bare fem innlegg iløpet av 2019.

Flere grunner til det, men en av dem er moderasjon. Jeg moderer det jeg deler og jeg er mindre sint enn før. For det var det som var drivkraften for oppstart av bloggen. Jeg var fly forbanna på hele situasjonen vi sto i der og da.

Nå er det litt annerledes for ting er blitt endret. Og hvordan er det blitt annerledes?

Først og fremst så er min egen helse litt mer i fokus og 2019 ble året for prøving og feiling.

Jeg startet med personlig trener Gyda i desember 2018. Fantastiske torsdager sammen med henne. Litt ufrivillig pause på vårparten da jeg tok meg godt med vann over hodet og gikk på en smell der. Samme har skjedd nå i høst etter september. Blir for mye på en gang og det slår dårlig ut. Prøver og feiler, og noen ganger går jeg på trynet. Men lærer heldigvis etter hver gang. Håper å være igang igjen snart iløpet av januar. Det beste eksemplet på å tryne var på SUP kurs i august. Klarte såvidt og stå på brettet, trynte så det sang flere ganger. Men det motiverer for å trene balansen å prøve på nytt i år.

Helsen er bra, stort sett.

Symptom fri men fremdeles under immundempende behandling. Så jeg vaksinerer meg og holder avstand til syke mennesker.

Nytt på diagnosefronten er konstant bihulebetennelse, noe som forklarer mye av diverse plager og hvorfor det gjør vondt å fly ( heldigvis ikke så ofte). De vil helst operere, men jeg orker ikke tanken på sykehus ennå.  Kanskje jeg må iløpet av 2020, men håper at et mirakel inntreffer og jeg slipper 😉 ( evig optimist! )

Tenk at jeg er mormor!! Ennå litt sykt at dette lille smilende mennesket er mitt barnebarn, men for en fantastisk opplevelse. Det å få være med på fødselen hennes er vel det største øyeblikket i 2019. Og ventetiden er vel en av grunnene til at jeg føler 2019 blåste forbi.

20190916_2040333970915108809913009.jpg

Men med dette lille vidunderet fulgte både sorger og utfordringer for datters del.

Det forteller hun om selv her.

Den verdiløse gulljenta?

Heldigvis har hun også fått en fantastisk kjæreste som er en flott pappa og som vi setter stor pris på.  Og nå ser vi frem til barnedåp og et spennende år med dem alle tre.

Jobbmessig har året føket forbi, vi har begge arbeidet mye og det viser igjen på hvor lite vi har fått gjennomført av prosjekter hjemme. Det har også bydd på utfordringer når jentene er vant til hjemmeværende mamma med hjemmekontor.

Jentene har begge hatt sine utfordringer og gleder iløpet av året.

Det er begrenset hvor mye jeg skriver om dem og deres privatliv utover det jeg får lov å dele, men dette temaet er så viktig at det må skrives om. Og dette er også litt av grunnen for at det er skrevet lite og ting er blitt som de er blitt.

Et av våre barn har fått depresjon og vi andre er pårørende. Det er ingen enkel situasjon å være i for noen av oss. Det er tungt for den deprimerte og tungt for oss rundt for det er så lite vi kan gjøre for å hjelpe.

Vi er heldige og får hjelp, men den som må gå veien alene er den syke. Samtidig skal de som ikke syke ivaretas på rett måte. Mange hensyn må tas og ikke alle er like enkle å forstå. Men akkurat nå så er det masse fokus på psykisk helse og det er viktig å huske at dette rammer hvem som helst, når som helst og at det ikke viser utenpå.

Jeg avsluttet 2019 og starter 2020 på pleiepenger og er takknemlig for at vi bor i et land der dette er en mulighet. Jeg får ivaretatt de som betyr mest og det er det viktigste i mitt liv akkurat nå.

Det skjer mye på mange fronter fremover og jeg håper jeg blir flinkere til å blogge i 2020.

Takk for at du leste.

Godt nyttår og ta vare på de rundt deg ❤

 

M O R M O R

Tenk at jeg har blitt mormor, til ei nydelig lita tulle.

Vi har vært igjennom hele følelsesregisteret før hun kom til verden, for det har ikke vært helt etter boka. Men det er ikke min historie og ikke opp til meg om den skal fortelles.

Hennes egen historie finner du her.

Er så utrolig stolt over datteren min, og for en ære å få bli med på fødsel. Jeg visste ikke hva jeg kunne forvente siden jeg kun har vært med på mine egne fødsler ( lettere å være den som føder!!)

Men det gikk bra, og vi damer er rå altså!!

Men nå er hun endelig her, det lille nydelige barnebarnet mitt. Helt perfekt og lik mammaen sin på mange måter.

20190916_2040333970915108809913009.jpg

 

Det blir ikke overflod av oppdateringer hverken her eller på andre sosiale medier, for mammaen har et ønske om at bilder hvor hun kan gjenkjennes skal holdes vekke fra nett. Det samme med det fulle navnet.

Men treffer du meg så skal du definitivt få se bilder ( enten du vil eller ikke 😉 ) og skulle vi være på trilletur skal du få lure oppi vogna.

Jeg gleder meg til å få være med på dette eventyret og er superhappy for min nye rolle som mormor.

Takk for at du leste ❤

Den tøffeste av oss alle.

Først og fremst vil jeg takke for all flott tilbakemelding på innslaget på Lørdagsrevyen og på Nrk.no. Det varmer med klemmer og gode ord, samtidig er det trist med alle dere som står sammen med oss. Men det er for dere vi gjorde dette, nettopp for at dere skal vite vi er flere.

Har du ikke sett innslaget og lest artikkelen så finner du den her: Lørdagsrevyen

Jeg har skrevet om dette flere ganger, og nå kan det nesten virke som at alt er rosenrødt, det er det ikke.

Vi har kommet et lite stykke på vei og med god hjelp så går det sakte fremover. Små skritt tilbake for så å begynne på nytt igjen.

All ros til Smiodden skole, de har en filosofi som jeg håper sprer seg.

Men over til det viktigste.

Denne artikkelen og nyhetsinnslaget hadde ikke blitt en realitet uten at hovedpersonen hadde godkjent det. Navnet er borte og hun er blitt anonymisert men det er fremdeles henne dette betyr alt for.

Hennes egne ord er at hun ønsker at dette skal komme frem i lyset i håp om at gjerne noen kan slippe det hun selv har vært igjennom.

Hun er ganske modig som har blitt intervjuet og blottlagt det vondeste kapittelet i sitt korte liv til fremmede. Og hun fortjener honnør for det.

Så en stor takk for at du valgte å si ja til å stille opp når vi ble spurt, og en stor takk for at du valgte å gå inn i alt som smerter for at dette skulle bli fortalt på riktig måte.

Det kostet mye, og derfor varmer det ekstra å høre at det har hjulpet noen allerede.

Neste skritt er å danne en aksjonsgruppe for å få dette inn på arenaer der endring er mulig og vi er aktive her.

Vi håper en dag at skolen kan se individer og ikke bare presse alle inn i samme form. Det taper alle på.

Takk for at du leste ❤

Sommer og komplekser

Med sommer og sol så flommer alle medier over i artikler om sommerkroppen.

Hvordan kle deg for å fremheve ditt og skjule datt. Hvordan spise sunnest mulig for å få den ultimate sommerkroppen.

Hva er greia med det!?!?

Heldigvis er det kommet en motvekt og mange som normaliserer den normale kroppen. For det er det de fleste av oss har, en normal og flott kropp.

Men komplekser som har hengt med på lasset i mange år sitter godt i.

Det er så lite som skal til, en kommentar som ikke er ment vondt. En bemerkning på et dumt tidspunkt. Så blir vi gjort oppmerksom på noe som egentlig ikke betyr noe men som plutselig blir ganske betydningsfullt allikevel.

Mitt store kompleks er bena mine.

Jeg har åreknuter, arvelig disponert og har operert tre ganger. Må nok gjøre det igjen før eller siden.

Gjør alt “riktig”, ingen røyk, lite alkohol, sunt kosthold og god fysisk form. Hjelper lite.

Jeg gikk i både korte skjørt og bikini for 20 år siden.

Så en dag med gode venner på stranda kom det en kommentar:

” Æsj!! Hva er det bak på beinet ditt?”

Da var det gjort for min del dessverre.

Jeg går ikke lengre i shorts, heller ikke korte skjørt og trives ikke i bikini på stranda.

Men er blitt litt tøffere med årene, og prøver meg litt frem. Og det går jo fint, folk stopper ikke opp og peker.

Så kanskje budskapet til flotte damer som bl.a “yummymummy” Veronica og Birgit Skarstein når frem etter hvert.

Dette innlegget er også et skritt i riktig retning, håper jeg.

Nå må det bare bli varmt nok til at jeg får testet ut og gå tur i shorts😊

Så til oss alle med et kompleks i en eller annen form, drit i!

Folk flest er så opptatt med sine egne at de ser ikke dine, og bryr de seg så betyr det egentlig svært lite.

Skulle bare ønske jeg så det selv for 20 år siden.

Nyt sommeren🌞

Sosiale medier, ikke bare dritt…

For en stund tilbake var jeg igang med å slette Facebook profilen min.

Drittlei av hele greiene og startet med å slette kontakter. Når jeg hadde slettet over 400 stykker stoppet jeg og bestemte meg for å beholde profilen en stund til.

Og det angrer jeg ikke på.

Det har hjulpet meg videre i mange tunge stunder med tanke på det å være forelder til et barn som ikke går inn under A4 tankegangen og det har jeg skrevet nok om tidligere.

Jeg har delt mye på Facebook som jeg har trodd skulle engasjere og bli delt videre,men har mer enn en gang stått litt undrende igjen over at det ikke blir delt videre.

Så skrev jeg denne statusen:

Screenshot_20190401-203401_Facebook.jpg

Og hadde et håp om å nå ut til ihvertfall noen. Men den ble jammen delt videre, i skrivende stund så er den delt over 830 ganger. Og den blir fortsatt delt.

Og jeg har fått kontakt med noen, og de beskriver det samme jeg kjenner på.

Denne diagnosen er en “ensom” diagnose i form av at det ikke er støttegrupper, ringer du legevakten så må du først forklare hva diagnosen innebærer før de skjønner alvorlighetsgraden i at du faktisk ringer.

Men heldigvis så hører jeg til en fantastisk avdeling med flinke leger og verdens beste sykepleier som tar fatt i ting med en gang. For det er noen som ikke er like heldige som meg. Med en så sær diagnose så er det ikke mye ekspertise på hvert sykehus, litt tilfeldig om du treffer rette legen kan det virke som.

Hvor mange fant jeg, eller som fant meg heter det vel. Av 830++ delinger har jeg funnet 4 stykker. Så tilsammen nå så kjenner jeg til 9 stykker i hele Norge med samme diagnose. Noen mye sykere enn meg og noen friskere enn meg. Alle med forskjellig sykdomsforløp og forskjellige senskader. Vi får heller ikke samme behandling.

Men det jeg egentlig vil frem til er TUSEN TUSEN Takk alle dere som har delt. Jeg nådde ut og jeg har troen på at Facebook fungerer når det gjelder.

Det betyr mye for meg og det betyr mye for de jeg har funnet.

Tilslutt en liten oppdatering for de som lurer:

Helsen min er oppadgående og medisiner er nedadgående. Leger er fornøyde og det er jeg også. Har fremdeles nerveskader og dropfot, men med god hjelp fra PT er dette også oppadgående. Jeg går fortere og er sterkere enn for kun 6 måneder siden.

Jeg har troen på at dette kan bli bedre og takker igjen for all støtte og deling.

Et lite klikk kan ofte gjøre den store forskjellen ❤

2019!!

Det ble jammen nesten fire måneder uten et eneste blogginnlegg…. Og årets første er litt sytete , så klikk deg ut hvis du ikke vil lese om det 😉

Men som jeg skrev i det forrige så hadde jeg startet å jobbe igjen og det har vel vært ganske altoppslukende. Etter over et år som sykemeldt så er det ganske heftig å starte opp igjen med hverdagslivet som skal rundt i tillegg.

Det var en fantastisk erfaring å være i julebutikken og det er mye av grunnen til at det har gått så godt som det har gjort.

Jeg tok en avgjørelse om å spandere PT på meg selv og startet med dette i begynnelsen på desember. For i tillegg til min EGPA+++ diagnose har jeg fått påvist begynnende artrose i begge hofter. På godt norsk slitasjegikt og det er smertefullt.

Heldigvis kan jeg forebygge med styrketrening og yoga, så der har jeg startet og gode resultater!

Men livet altså…. Det skjer her og nå, hver dag og hver time.

Så i slutten på 2018 døde min kjære onkel, og det ble en trist men fin tur til Danmark. Det ble samlivsbrudd for eldstedatter og hun har flyttet hjem, så det har skjedd mye på kort tid.

Hva er resultatet? En ganske dårlig nakke. Så noen skritt frem og noen skritt tilbake.

Men det er så vanvittig surt når det skjer, så idag etter to avlyste PT timer på rad så er jeg litt sur og oppgitt. Men det går over om fem minutt så det er greit.

Jeg ville nå egentlig bare si hei og takk for at dere er innom å leser.

Neste innlegg blir en oppdatering på skolefronten, for her går det mye bedre.

 

Godt 2019 ❤

 

Lenge siden..

Lenge siden jeg har oppdatert bloggen nå.

Flere grunner til det og de er alle positive.

Livet er bra for øyeblikket ( bortsett fra været 😉 )

Skolestarten har gått veldig bra, vi er godt ivaretatt og hovedpersonen selv ser lys i tunnelen. Det gjør at vi alle tar et ekstra godt magedrag og senker skuldrene noen hakk.

Og etter oppstarten så tok vi oss en velfortjent ferie. FERIE med store bokstaver. Vi reiste til Spania, nærmere bestemt Calpe. Fantastisk sted med sol og varme. Akkurat det vi trengte. Vi slappet av og visste at her hjemme hadde eldstejenta kontroll på hus og hund.

20180926_180531.jpg

Vi var her i 7 dager og vi har allerede bestemt oss for å reise tilbake.  Vi leide huset av naboene våre og det er åpent for utleie til kjente av oss. Så ta kontakt om det ser fristende ut. Anbefales på det varmeste.

IMG_20180921_162815_357.jpg

Jeg har også startet å jobbe igjen. Det er deilig, tøft og utmattende. Det tar tid å gjøre seg kjent med den nye tilværelsen og ikke minst starte å fungere igjen.

Men det er en bra start.

Skal prøve å oppdatere mer jevnlig fremover, jeg savner å skrive.

Så fremover blir det strikking, halloween planlegging, julebutikk og masse annet.

Ha en fin dag ❤

Takknemlig ❤

Om to uker har jeg vært sykemeldt i ett år. 52 uker med sykdom.

Litt uvirkelig å se tilbake på disse ukene for det har vært en reise på godt og vondt.

Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har aldri vært så dårlig og ønsker ikke noen den samme reisen.

Det å ha en så sær diagnose er ensomt. Det er ingen lokal eller nasjonal forening. Ingen med erfaring i opptrening av skader og ingen med samme erfaringer som meg å snakke med.

Men ute i sosiale medier finnes det noen få. Og i løpet av de siste månedene har jeg fått likemenn å dele erfaringer med. I USA, New Zealand og Sverige. På Facebook er det ei gruppe for hele verden med 1000 medlemmer.

Det er ikke mange.

Men det jeg har innsett med å komme i kontakt med andre er hvor utrolig heldig jeg har vært.

Først og fremst for at jeg bor i Norge. For at jeg ble fanget opp på sykehuset av dyktige leger. Og ikke minst at kroppen responderer så bra på heftig medisinering.

Den immundempende behandlingen jeg får gjør at alle B-cellene mine blir utradert. Men den gjør at jeg har livskvalitet.

For det som gjør størst inntrykk på meg er hvor syke mange er. Mange som har hatt organsvikt, større nerveskader enn meg og dårlig livskvalitet. De lever. Men er så dårlige at de kun eksisterer.

Det kunne vært meg.

Jeg har en vei å gå men jeg har ett liv.

Takknemlig ❤

Tilbake til hverdagen

For en sommer vi har hatt så langt, jeg sier så langt for det er noen uker igjen av august. Denne sommeren har jeg gjort noe lurt. Noe jeg skulle ha gjort for lenge siden men er blitt litt tvunget til det nå.

Jeg har latt humla suse.

Jeg har latt rotet flyte og husvasken har vært sjeldnere.

Det var jammen på tide er det noen som har ment, og det har de kanskje rett i. Det er ganske deilig å gi litt blanke og bare nyte hver dag.

Og det har jeg gjort, jeg har kost meg i sola, lest mange gode bøker, gjort kjekke ting.

Men jeg har ikke gjort en eneste ting fordi jeg følte jeg “måtte”.

Nå er det tilbake til hverdagen, og det er deilig å få inn rutiner igjen. Men jeg skal ta med meg litt av den der laidback følelsen og prøve å la humla suse så lenge som mulig.

Litt av æren for at jeg har klart det må jeg gi Henriette Lien. Boka hennes “En yogareise” anbefales enten du driver med yoga eller ikke. Klok dame med daglige påminnelser på diverse sosiale medier om det som egentlig teller.

Synd jeg måtte bli så voksen før jeg faktisk skjønte det i praksis.

God helg ❤

20180817_0932251406217814.jpg