Lenge siden..

Lenge siden jeg har oppdatert bloggen nå.

Flere grunner til det og de er alle positive.

Livet er bra for øyeblikket ( bortsett fra været 😉 )

Skolestarten har gått veldig bra, vi er godt ivaretatt og hovedpersonen selv ser lys i tunnelen. Det gjør at vi alle tar et ekstra godt magedrag og senker skuldrene noen hakk.

Og etter oppstarten så tok vi oss en velfortjent ferie. FERIE med store bokstaver. Vi reiste til Spania, nærmere bestemt Calpe. Fantastisk sted med sol og varme. Akkurat det vi trengte. Vi slappet av og visste at her hjemme hadde eldstejenta kontroll på hus og hund.

20180926_180531.jpg

Vi var her i 7 dager og vi har allerede bestemt oss for å reise tilbake.  Vi leide huset av naboene våre og det er åpent for utleie til kjente av oss. Så ta kontakt om det ser fristende ut. Anbefales på det varmeste.

IMG_20180921_162815_357.jpg

Jeg har også startet å jobbe igjen. Det er deilig, tøft og utmattende. Det tar tid å gjøre seg kjent med den nye tilværelsen og ikke minst starte å fungere igjen.

Men det er en bra start.

Skal prøve å oppdatere mer jevnlig fremover, jeg savner å skrive.

Så fremover blir det strikking, halloween planlegging, julebutikk og masse annet.

Ha en fin dag ❤

Takknemlig ❤

Om to uker har jeg vært sykemeldt i ett år. 52 uker med sykdom.

Litt uvirkelig å se tilbake på disse ukene for det har vært en reise på godt og vondt.

Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har aldri vært så dårlig og ønsker ikke noen den samme reisen.

Det å ha en så sær diagnose er ensomt. Det er ingen lokal eller nasjonal forening. Ingen med erfaring i opptrening av skader og ingen med samme erfaringer som meg å snakke med.

Men ute i sosiale medier finnes det noen få. Og i løpet av de siste månedene har jeg fått likemenn å dele erfaringer med. I USA, New Zealand og Sverige. På Facebook er det ei gruppe for hele verden med 1000 medlemmer.

Det er ikke mange.

Men det jeg har innsett med å komme i kontakt med andre er hvor utrolig heldig jeg har vært.

Først og fremst for at jeg bor i Norge. For at jeg ble fanget opp på sykehuset av dyktige leger. Og ikke minst at kroppen responderer så bra på heftig medisinering.

Den immundempende behandlingen jeg får gjør at alle B-cellene mine blir utradert. Men den gjør at jeg har livskvalitet.

For det som gjør størst inntrykk på meg er hvor syke mange er. Mange som har hatt organsvikt, større nerveskader enn meg og dårlig livskvalitet. De lever. Men er så dårlige at de kun eksisterer.

Det kunne vært meg.

Jeg har en vei å gå men jeg har ett liv.

Takknemlig ❤

Tilbake til hverdagen

For en sommer vi har hatt så langt, jeg sier så langt for det er noen uker igjen av august. Denne sommeren har jeg gjort noe lurt. Noe jeg skulle ha gjort for lenge siden men er blitt litt tvunget til det nå.

Jeg har latt humla suse.

Jeg har latt rotet flyte og husvasken har vært sjeldnere.

Det var jammen på tide er det noen som har ment, og det har de kanskje rett i. Det er ganske deilig å gi litt blanke og bare nyte hver dag.

Og det har jeg gjort, jeg har kost meg i sola, lest mange gode bøker, gjort kjekke ting.

Men jeg har ikke gjort en eneste ting fordi jeg følte jeg “måtte”.

Nå er det tilbake til hverdagen, og det er deilig å få inn rutiner igjen. Men jeg skal ta med meg litt av den der laidback følelsen og prøve å la humla suse så lenge som mulig.

Litt av æren for at jeg har klart det må jeg gi Henriette Lien. Boka hennes “En yogareise” anbefales enten du driver med yoga eller ikke. Klok dame med daglige påminnelser på diverse sosiale medier om det som egentlig teller.

Synd jeg måtte bli så voksen før jeg faktisk skjønte det i praksis.

God helg ❤

20180817_0932251406217814.jpg

Egoist?

Livet er i endring.

Alltid.

Livet mitt er definitivt endret på utsiden, men jeg merker at en endring har sakte med sikkert kommet til overflaten på innsiden også.

Jeg finner mye inspirasjon rundt om på det store internettet og i bøker.

Og det deiligste jeg leser der er at endringen jeg kjenner på er så riktig og så på sin plass.

Hva er denne store endringen tenker kanskje du, og hvorfor blogge om det?

For meg som alltid har vært en JA person er det ganske skremmende å si nei. Rett og slett nei, ikke med hundre forklaringer og unnskyldninger som følge.

Og det beste av alt? Ingen dårlig samvittighet.

For jeg har begynt å sette meg selv og det jeg trenger først.

Trenger jeg å gå ut for å spise lunsj i et støyende lokale eller har jeg mer behov for en kopp the hjemme i godstolen? Tidligere hadde jeg gått uansett for jeg hadde fått så dårlig samvittighet for å si nei. Men nå er jeg blitt flinkere til å ta de rette valgene på de rette tidspunkt. De rette valgene for meg.

Det største utslaget dette har gitt foreløpig er at jeg trakk meg fra styret i Autismeforeningen. Fordi dette er ikke det rette for meg nå og når jeg hadde tatt valget så kjentes det ut som store sandsekker ble løftet av skuldrene mine. Jeg visste ikke engang at vervet tynget i så stor grad.

Så jeg har tenkt på dette med at vi “ler” av mennesker som starter å realisere gamle drømmer, forandrer væremåte og andre ting etter fylte førti++++

De kjøper motorsykkel, løper maraton, klatrer verdens høyeste fjell, skifter yrke, begynner å studere, får barn og listen er lang.. Førtiårskrisen humres det i flere hjem.

Kanskje vi heller skal se på det slik at det er i denne alderen mange av oss endelig blir voksne, voksne nok til å skjønne at livet er kort og ikke bør forsvinne i kjas og mas. Drømmer vil alltid forbli drømmer hvis vi ikke gjør noe med det og i denne alderen så har mange av oss erfart sykdom. Egen eller noen nært. Vi har erfart dødsfall og vi har kanskje fått noen kloke ord med på veien av noen som lærte av å ikke følge sin egen vei og tanke.

Er jeg blitt en egoist?

Kanskje det, men i det lange løp så er nok min “nye” evne som er under oppbygging noe som vil gagne både meg og mine i det lange løp.

 

Ha en fin dag med gode valg ❤

Er du ute etter inspirasjonstekster så vil jeg anbefale En Yogareise av Henriette Lien ( trenger ikke like yoga for å få noe klokt ut av boken), Yoga Girl av Rachel Brathen

Når en dør lukkes…

Måneden vi er i er preget av annerledesdager og for mange oppbrudd med vante ting.

For noen er det avskjed med lærere og for andre er det slutten på epoker i livet.

I de fleste tilfeller så er det vemodig for det er epoker preget av gleder og mange gode erfaringer. Og som de fleste vet så er det spennende å være de eldste på skolen og litt kribling i magen over å bli de yngste igjen ved overgang til ungdomskolen eller videregående.

For andre så er dette en tid som er preget av lettelse og sorg blandet i hverandre. Lettelse over at vonde år er ved en ende og sorg over at det ble som det ble.

Når trinnet avslutter syv års skolegang med avskjedsforestilling og fine ord, utdeling av diplom for gjennomførte år så er ikke vi blant deltakerne.

Det er flott å se hvor fine ungene er blitt, nå når de lukker døren til barneskolen og åpner den neste inn til ungdomsskolen.

Det er mange erfaringer som skal gjøres iløpet av de neste årene og det er mye som skjer med både tankemønstre og personligheter.

For de fleste så er det både tårer og klump i halsen den siste dagen, mens den for andre ikke kan komme fort nok og det er ikke tårer fordi denne tiden vil bli savnet. Det felles tårer for tiden har inneholdt så mange bitre erfaringer og skuffelser.

Vi kan ikke få lukket denne døren fort nok, og vi har hjertene være fulle av håp og optimisme mot den neste døren.

Døren som lukkes inneholder mye vonde følelser men mest av alt en følelse av tristhet.

Men det er heldigvis alltid mulig å reise hodet og se fremover, og det gjør vi nå.

Keep calm and carry on

Det står på koppen min idag og er jammen ganske sant.

Har skrevet en del om dette og være pårørende, pasient, foreldre, venn.

Det jeg har tenkt mye på i det siste er dette med aksept. Det å akseptere at endringer skjer og lære å leve med dem.

Ingen lett oppgave har jeg erfart.

For vi gjør det jo så uendelig mye enklere for oss selv ved å akseptere ting som faktisk ikke kan forandres på.

Så dette er ting jeg jobber med å akseptere:

* at min egen helsetilstand og kropp er endret og at dette må jeg ta hensyn til.

* at ikke alle skjønner vår livsituasjon og det beste er å ikke prøve å forklare.

* at noen slutter å snakke til meg fordi jeg har slettet dem som kontakt i sosiale medier.

* at enkelte mennesker er slik de alltid har vært og faktisk ikke vil endre seg.

* at jeg ikke trenger å si ja til alt jeg blir spurt om å stille opp på

* at jeg trenger ikke å bli likt av alle jeg møter på min vei

* at det er greit at jeg er meg

Nyt denne flotte dagen.

Jeg skal lytte til kroppen og ikke gjøre noen ting ❤

Kunsten å lytte…

Det er en egenskap jeg setter veldig høyt.

Og det er vanskelig å være en god lytter, for av natur så ønsker vi å dele av egne erfaringer, tips og råd.

Noen ganger så er det råd og tips det rette, andre ganger ikke.

Da er det bare behov for en mottaker, en mottaker som lytter med hele seg og kanskje en klem er rette responsen men det kjennes uansett godt å bli lyttet til.

Jeg går selv i fella støtt og stadig, for jeg vil så gjerne hjelpe og vil så gjerne løse problemet for jeg vil helst at alle skal ha det bra.

Noen ganger så er det umulig å formidle det som gnager, da er egne grupper et godt fora. Der noen i samme situasjon lytter og vet akkurat hva du står i.

Det er fint å få være en del av et slikt felleskap.

For det er så uendelig godt å bli hørt og ikke minst forstått uten at løsninger må foreligge.

Det å være mor til tre barn er opp og nedturer.

Men med litt ekstra i tillegg er det mange ekstra dype nedturer og lengre mellom de gode oppturene.

Og alt jeg ber om da er at du lytter. Lytter til det jeg har å si og gi meg en klem.

 

Takk for at du leste ❤

cobweb-1949778_1920

Hvor ligger ansvaret?

Dette er et blogginnlegg som har ligget på vent en stund og en oppfølger til Går det bra? og Ikke helt A4 samt Skolevegring… .

Jeg får stadig spørsmål om hvordan det går og setter utrolig stor pris på omtanken. Det er lettere å takle spørsmålene og reaksjonene på svarene. For dette er realiteten av hvordan det har utviklet seg.

Vi har et barn som har full skolevegring, utviklet angst for mange ting og da spesielt i forhold til det sosiale.

Hun sitter selv med en sterk følelse av ha blitt tilsidesatt i form av manglende lærdom og syns det er urettferdig at hun sitter med en opplevelse av å ikke ha blitt forstått av de som skulle forstå. Det er mye sinne og frustrasjon mot en institusjon vi skulle vært foruten.

Som mor forstår jeg henne utrolig godt og det er en enorm oppgave å snu dette tankesettet når det allerede foreligger mye rigiditet i tankesettet. Men vi prøver og tar små skritt i riktig retning.

Vi ble endelig hørt og har fått på plass hjemmeundervisning som oppleves som udelt positivt. Er i god dialog med eksterne tjenester samt ungdomskolen og datteren vår har selv troen på at dette kan ordne seg.

Så bak skyene så ser vi solen.

screenshot_20180409-132910553756028.jpg

Men kunne dette utfallet vært forhindret?

Kunne noe vært endret tidligere?

Hvem har ansvaret for at utfallet er blitt slik det har blitt?

Dette er spørsmål vi aldri får svar på og det vil lage mye uro i å starte på denne veien nå.

Men når noen stikker hodet frem slik jeg gjør så er det mange som ikke gjør det så forteller meg ting som de har trodd de var alene om. Jeg er medlem i diverse grupper for foreldre med barn med Asperger og vår historie er dessverre ikke unik hverken lokalt eller utover landet.

Og det gjør meg trist, skuffet og forbannet.

De i andre landsdeler kan jeg ikke gjøre så mye med, men når jeg hører “samme” historien om igjen og om igjen fra forskjellige personer som er her i nærområdet så må spørsmålet stilles:

HVEM har ansvaret og HVOR starter vi for å få på plass en endring?

En unge med disse erfaringene er en for mye. Det er mye å bære for altfor unge skuldre og for de som har foreldre som av ulike grunner ikke makter å stå imot så kan det fort gå i veldig feil retning på flere områder.

Kan det forhindres?

Ja mener jeg. Men det krever en innsats.

Mange forteller at i barnehagen ble alt ivaretatt og det var god dialog, barnet hadde det fint. Så skjer det noe i overgang til skolen og der blir det ikke fanget opp på samme måte.

Er det på grunn av manglende ressurser? Er det fordi personalet ikke har nok kunnskap? Er det fordi vi som foreldre ikke står på nok? Stoler vi for mye på at “skolen” sitter med den nødvendige kunnskapen for å ivareta våre barn som ikke er helt A4?

Det vet jeg ikke og får sannsynligvis ikke vite det heller, men jeg skal gjøre mitt for at det blir en endring. Og jeg har startet.

Jeg har troen på at utfallet i vår situasjon blir bra, til tross for at et har vært mange slag i trynet på veien.

Nå fikk jeg dette ut av tankene og takker deg for at du leste.

Sitter du med noen av de samme erfaringene så ta gjerne kontakt. Kanskje vi kan hjelpe hverandre?

Ha en fin dag videre ❤

 

 

Bivirkninger!

Det å være pasient i så lang tid er fremdeles en ny erfaring, lærer noe hele tiden og får virkeligheten i trynet minst en gang daglig.

Nå er jeg fra naturens side positivt innstilt til det meste og tenker at det alltid finnes en løsning ( sikkert irriterende for noen 😉 )

Men en ting var jeg ikke forberedt på og det kan en nok heller ikke bli.

De irriterende og frustrerende bivirkningene og ringvirkninger av medisinene.

Sykdommen i seg selv er jo grei, jeg har på et vis akseptert at jeg har den, jeg har en nerveskade i foten som er et hinder på mange måter og som mulig aldri vil bli bra.

Det kan jeg leve med, det er frustrerende men ingenting jeg kan gjøre noe med.

Men medisinene sliter jeg mer med. Prednisolon er et kortisonpreparat som blir brukt av “alle” har jeg inntrykk av og i store doser for enkelte. Jeg har gode prøveresultater og er heldigvis satt ned på dosen nå og skal forhåpentligvis av hele preparatet innen noen måneder. Bivirkningene av dette er tunge å akseptere. 8 kilo opp i vekt og 5 cm økning i livvidde er ganske drastisk. Klærne passer ikke og jeg føler meg veldig lite vel.

I tillegg så utløser dette preparatet ennå flere medisiner. Eg har fått påvist lav beintetthet og er dermed satt på medisiner for dette. Igjen bivirkninger som er lite kjekke.

Dette er i tillegg til Metex sprøytene som jeg setter selv med tilhørende bivirkninger.

Så sykdommen i seg selv er under kontroll og jeg er så å si symptomfri, men alle medisinene gjør at jeg føler meg syk.

Tenker det er flere som har det slik uansett hvilke sykdommer de blir behandlet for.

Så hva kan jeg gjøre med det?

Joda, jeg har samlet de ukentlige medisinene på samme dag i uka så jeg får all dritten på en gang. Tillater meg selv og være litt sur den dagen ( så ikke forvent at jeg er blid på fredager… 😉 )

Så prøver jeg så godt jeg kan å fokusere på alt det positive de andre dagene.

 

Men idag etter å ha vært på vekta så er jeg litt sur… Men så hjelper det å sutre litt her for da går det over.

 

Ha en fin dag med og uten sutring ❤

Klem fra meg

I stadig endring

At livet er i stadig endring er det ikke noen tvil om.

Ifjor på samme tid ca la jeg ut et innlegg om at nå var valget tatt , jeg søkte meg inn på høyere studier igjen og det kan du lese her Et veiskille

Jeg kom ikke inn og det var kanskje en mening med det når jeg ser tilbake på hvordan fjoråret utviklet seg.

Men der dører lukkes åpner det andre seg. Kanskje jeg har sett i feil retning eller vært for smal i mine muligheter?

I helgen takket jeg ja til å bli valgt inn som varamedlem i Autismeforeningens Fylkeslag i Rogaland sitt styre. Har vært noen runder med meg selv i forkant av dette og da spesielt med tanke på om jeg har overskuddet til det akkurat nå. For jeg ble advart på forhånd at det er mye arbeid og innsats blir forventet.

Jeg har jo en oppadgående kurve på form og tenker at dette er det fora jeg har noe å bidra med i. De har jobbet knallhardt på mange områder som berører mitt barn direkte og dette ønsker jeg å bistå med. Og siden jeg allerede legger ned mye arbeid på denne fronten er det fint å få bruke all erfaringen jeg tilegner meg på å bistå andre som kanskje ikke har det samme utgangspunktet som meg.

Så kanskje det ikke ble sosionom tilslutt men det å få bidra til positiv endring i andres liv kan gjøres på mange måter.

Så det blir et spennende år på helt andre måter enn det jeg så for meg i januar.

Ha en fin dag videre.