B L I S S

I 2020 startet jeg med å sette meg inn i dette med om kosthold kunne forverre eller forbedre sykdommen min. Anti inflammatorisk kosthold var en ny verden med mye og da mener jeg mye informasjon å hente.

Og litt sånn typisk meg så ble jeg veldig opptatt av nettopp det, kostholdet.

Hva som er “lov” å spise og hva som ikke burde spises , det ble veldig ja og nei mat et konsept som fungerer utrolig dårlig i mitt hode.

Blir så opptatt av alt jeg ikke skal ha og det er en dårlig kombinasjon.

Jeg leste alt jeg kom over og satset stort på fermentering og alt annet som Berit Nordstrand skrev om, det funker ihvertfall ikke. Så dette prosjektet gikk utrolig dårlig, jeg gled tilbake i gamle vaner og la hele konseptet godt bak i hodet.

Men så startet jeg opp igjen med en coach i oktober som har fokus på de samme tingene, men på hele mennesket og ikke bare kostholdet.

Og nå når jeg lyttet til denne boka på lydbok igjen så slo det meg, jeg har jo misforstått hele opplegget.

Det dreier seg jo selvfølgelig ikke bare om kost, det er bare en liten del av det.

Stresset i hverdagen spiller inn på absolutt alt! Og det er jo noe de fleste vet, men jeg skjønte ikke selv hvor stresset min hver dag er før både coachen og boka gjorde meg bevisst på det.

Så da blir det å prøve på nytt igjen da, men med rett fokus.

  • Eliminere stress i hverdagen, fjerne unødvendige valg.
  • Nok hvile, rett og slett sove nok
  • Trening og bevegelse
  • Yoga og meditasjon
  • Bliss øyeblikk, la meg bevege og begeistre

Når jeg leser denne listen så ser jeg jo at dette er så mye mer enn kosthold, for alt dette spiller inn på hva kroppen trenger av energi og næring. For når dette er på plass så kommer behovet for riktig næring av seg selv.

Og med alt dette på plass så vil forhåpentligvis helsa mi også holde seg på et mer stabilt nivå.

For det er ingen tvil om at både stress, sukker, hvete og melk forverrer symptomene hos meg.

Er du interessert i temaet så anbefaler jeg virkelig denne boken:

Så nå er målet mitt å få en mindre stresset hverdag, mer mindfulness på timeplanen og ikke minst la meg begeistre.

Første skritt er at jeg har kjøpt abonnement på Stavanger Symfoniorkester sin Hovedserie, så fremover venter fem fantastiske konserter med en god venn.

Jeg skal kjøpe årskort på Stavanger Museum, gleder meg til fine utstillinger og gjensyn med de gamle.

Det er allerede ryddet plass til daglig bevegelse og meditasjon, det har en stor innvirkning på humøret.

I tillegg har jeg eliminert noe så lite som middagsplanlegging tre dager i uken, rett og slett bestilt matkasse. At dette skulle ha så stor innvirkning hadde jeg ikke trodd.

Så jo mer av daglige valg jeg eliminerer jo bedre har jeg det.

Følte meg litt som en dust når det gikk opp for meg at jeg hadde gått glipp av hovedpoenget i boka, men gleden over å høre boka en gang til overskygget det etterhvert.

Boka har en oppfølger som heter BLISS og denne anbefales, og i slutten på april kommer det en tredje bok som jeg gleder meg veldig til.

Har du en kronisk tilstand vil jeg anbefale deg å ta en titt på temaet, kanskje du får samme aha opplevelse som meg.

Livstilsendring

Jada, vet det er januar og masse mas om slanking i alle kanaler.

Men det er ikke det jeg tenker på. Skrev et innlegg tidligere om dette med betennelsesdempende mat og jeg testet ut å leve slik. Men det å fermentere og være så fokusert på kimchi, kombucha osv passer ikke for meg.

Jeg liker at det er enkelt og ikke minst noe som kan føre til en varig endring som ikke krever for mye av meg i hverdagen.

For min hverdag krever nok av meg.

Jeg hører mye på podkast og idag hørte jeg på en der noe traff meg. Det å finne mitt “hvorfor”, hvorfor vil jeg ha en livstilsendring.

Mitt hvorfor må være at jeg vil ha det bedre, jeg vil at kroppen skal fungere bedre, jeg vil lære meg å stresse mindre, lære hvordan min kropp kan være på sitt beste.

Min reise de siste årene har vært noen tilbakefall som har resultert i endret tankegang og ikke minst syv kilo ekstra på kroppen.

Kiloene er nok selvforskyldt men tilbakefall og skader er noe jeg bare må akseptere.

I august 2017 var jeg fornøyd, følte meg bra og var godt igang med livstilsendring.

Dette bildet er fra august

Endelig var det noe som funket, kostholdet var på plass og hadde en god treningsrutine.

Derfor var det en fæl nedtur å ende opp her i november

Og med store doser prednisolon, immundempende behandling og en fot som ikke lenger fungerte kom kiloene på i rekordfart.

Men jeg gir meg ikke så lett å kom igang med treningen igjen og oppnådde på nytt resultater.

Og den følelsen er min favoritt. Det å løfte vekter, kjenne at kroppen fungerer og ikke minst føle seg vel med det speilet viser.

Men ny nedtur i form av coronanedstenging. Med min sykdom og behandling har jeg vært nødt til å ta et valg om å ikke gå på senter eller yogastudio.

Men jeg prøvde meg på hjemmetrening.

Så ny nedtur, Akilles betennelse…

Med dropfot er det vanskelig å belaste riktig og dermed oppstår andre problemer enn det som var utgangspunktet.

Toppet seg i november 2020 med å få på skinne. Og dette satt godt i.

8 uker med den der resulterte i ennå flere vondter andre steder og ikke minst en svakere fot.

Men igjen tok jeg det som en utfordring, er dessverre ikke blitt helt god av denne foten før ifjor sommer.

Men da ble resten av formen dårlig igjen.

Så tilbakefall var et faktum og nok en gang måtte jeg på prednisolon og immundempende behandling.

Og jeg må innrømme at bedringen kom ikke like raskt denne gang. Jeg er ennå ikke på topp og det kan ta tid.

Så dette er mitt hvorfor. Hvis jeg kan unngå tillegg som vekt, svekket benbygning og dårlig pust. Så må noe endres. Fysisk aktivitet er viktig men også kosthold.

Så nå er det å finne det som kan trigge meg og ikke minst gjøre at jeg kan leve et liv uten at det blir et fokus.

Og på min søking etter informasjon på dette så har jeg funnet ut at det er en jungel med råd. Så jeg fortsetter å lese og utdanne meg selv.

For med en så sær diagnose og så dårlige odds så krever det litt å vite hvorfor jeg skal ta enkelte valg.

Men jeg håper det blir et sunt og helsemessig bra år.

Tenker å skrive litt mer om det etterhvert.

Har du noen gode tips eller noen du vil tipse meg om så send meg en melding eller kommentar.

Takk for at du leste❤

Takk for i år

Takk 2021 for nok et utfordrende år.

Det står på ingen måte igjen som et positivt år, det er mange positive minner og erfaringer men også mye dritt.

Og la oss kalle en spade for en spade.

Jeg gikk fra å bli medisinfri til tilbakfall. Avslutter året i min dårligste form siden 2018.

Vi har hatt et utfordrende år jobbmessig, utfordrende husmessig som følge av det.

Vi har ikke kommet oss til sørlandet så mye vi ville.

Har ikke vært i båten så mye som ønskelig.

Den der hytta på Bjerkreim er fremdeles ikke solgt.

Flere grå hår, flere kilo og jammen blitt eldre også.

Fikk jammen ikke truffet niese og svigersøster heller i jula pga covid.

Jeg tenker på de som ikke er med oss lengre❤

Heldigvis glemmes det negative etter en stund og hver dag er en mulighet en bedre dag enn igår

Jeg skal le, elske, danse, gråte og nyte livet i 2022 og håper du vil gjøre det samme.

Takk for følget i 2021❤

F M L

Vet du hva det står for?

Det står for Fuck My Life og det oppsummerer mitt i disse dager.

Strekker ikke til, sykemeldt fra jobb, økning i medisiner, skuffer alle ungene og listen fortsetter.

“Ta tid til deg” selv er rådet som ofte kommer da.

“Husk å puste” akkurat det rådet er jeg så teit at jeg bort selv.

Men det er ikke så lett når man føler seg som en blekksprut som mangler noen armer, og har ei klokke der noen har stjålet noen timer.

For slik er det akkurat nå og slik har det vært en lang stund.

Og jeg er så lei!!

Lei av å ikke få trent, ikke få lest ei bok , ikke fred, ikke tid bare til meg.

For det er til og med slik at jeg er drittlei hunden, for jeg får ikke fred på tur engang!

Hva var poenget med dette tenker du?

Måtte bare få det ut.

Gleder meg til hverdag med pusterom en gang i tiden❤

L I V S S O R G

Jeg har brukt ordet livssorg lenge, men har nå oppdaget at det er en psykologspesialist som har jobbet med dette. Så hun skal jeg sjekke mer ut i det nye året. Hun heter Jeanette Rødseth for de som er interesserte og er lokal fra Stavanger.

Men ordet livssorg er et begrep som for meg innebærer en sorg over at livet ikke har tatt den vendingen jeg forventet. Jeg sørger egentlig over det jeg hadde men ikke kan ha lengre.

Dette kan inntreffe for alle og i alle aldre, forskjellige ting som er utløseren og forskjellige forløp.

Som all annen sorg så er det individuelt.

Jeg ser det hos kjære i nære relasjoner og jeg har opplevd det selv. Og nå står jeg med beina i to leirer, en i rollen som pårørende og en i rollen som den som bærer på egen sorg.

Det høres jo veldig alvorlig ut, og for noen er det absolutt alvorlig. Jeg er av typen som ikke blir lenge i det som gjør vondt, men jeg anerkjenner og gir meg selv lov til å stå i det.

Og for meg personlig så opplever jeg en sorg over alt som ikke er blitt som det skulle bli.

Min fremtidsplan hadde ikke rollen som pårørende med tilleggsoppgaver som motivator, behandler, tilrettelegger, trøster, kontakt med forskjellige kontorer, skriving av søknader, på jakt etter den rette personen som kan bistå. Ingenting av dette er ting vi forutser og det er tungt å stå i rollen som pårørende.

I mitt tilfelle så er det et av barna mine, og når det kjæreste vi har er sykt så blir alle i familien påvirket på en eller annen måte.

Og vi kjenner alle på en eller annen grad av livssorg.

Jeg hadde som jeg skrev tilbake i 2017 en drøm om å sette meg på skolebenken igjen og gjorde både research samt søkte meg inn på UIS. Da satte min egen sykdom en stopper for meg og jeg har innsett at det jeg så for meg da er blitt ganske vanskelig å gjennomføre.

For i tillegg til egen sykdom så har barnet mitt vært omtrent sengeliggende de to siste årene.

Og jeg lyver hvis jeg ikke anerkjenner at det er en utrolig tung situasjon å være i. Det er en konstant kamp mot det mørke som ligger som en skygge.

Og siden september føler jeg at livet egentlig aldri har blitt like lyst som det var en stund i sommer.

Jeg fikk tilbakefall som gjør at jeg er tilbake på immundempende behandling, og en venn med samme diagnose døde. I samme periode så har det gått litt opp og så rett ned igjen med situasjonen her hjemme.

Og det er vondt å stå på sidelinjen og vite at det kjæreste du har må igjennom så mye vondt i så ung alder. Depresjon er et helvete og da spesielt for den syke.

Så alt i alt så har denne perioden vært ganske mørk med mye sykdom og en følelse av håpløshet.

Men vi kan ikke gi opp. Jeg har en grunnleggende tro på at alt blir bra, det er bare så tøft å komme dertil.

Hva er poenget med innlegget?

Ble tatt litt på senga igår på en direktesending med @yummymummy på Instagram, hun spurte meg om jeg hadde julestemning. Og svaret var nei, og jeg måtte gå litt i meg selv på hvorfor jeg ikke har julestemning.

Svaret er nok at jeg er så sliten at jeg har ikke sjans til å ta det inn at vi er i desember. Jeg hører på julemusikk, åpner kalender, huset er julepyntet og gaver er kjøpt.

Men stemningen mangler og det er nok en del av sorgen. Sorgen over tiden som har vært og som er forandret. Vi mangler en person i familien i alle forberedelsene på grunn av sykdom og det er vondt.

Så alt jeg ønsker meg er at det blir bedre, litt bedre for hver dag.

Så ønsker jeg meg noe som ligner på et A4 liv.

Takk for at du leste ❤

Håp for en kontrollfrik?

Mange som kjenner meg vet at jeg er særdeles glad i å ha kontroll, helst på alt og alle.

Og til stor irritasjon for de som ikke liker å leve slik, deriblant min kjære mann.

Det resulterer ofte i at når jeg burde be om hjelp så gjør jeg ting selv, for det er umulig å slappe av før det er gjort.

Det kan være helt idiotiske ting som at en nøkkel er lagt på plass, har klærne blitt brettet på riktig ( min) måte, har ting blitt gjort i rett rekkefølge osv.

Det resulterer i at jeg stresser og ofte over helt unødvendige ting.

Hvorfor det er slik? Når ting blir overveldende blir det ennå viktigere å holde på det som kan kontrolleres.

Men nå er det på tide å gi litt slipp, for min egen helse sin skyld så må jeg øve på å stole på at andre klarer seg uten meg.

Helt utrolig, men de gjør faktisk det!!

Så nå øver jeg hver dag!

Og den største testen her er jobb. Men den fantastiske gjengen min gjør en strålende jobb og da kan jeg gjøre jobben min med å bli bedre igjen.

For det er jo ikke noe vits å bruke energi på å bry meg med ting jeg ikke kan kontrollere for øyeblikket.

Hjemme prøver jeg hardt, men her er det vanskeligere. Det hadde vært enklere hvis alle bare gjorde som meg😄

Tror du det er håp?

Kan jeg etterhvert kalle meg tidligere kontrollfrik?

Erfaringer på samme området, så er det kjekt med tips.

Ha en fin dag videre

I kjelleren en tur…

Mange miksede følelser og mange tanker som må ut av hodet mitt.

Tilbakefall , det ordet i kombinasjon med EGPA er no dritt.

Og det kjennes ganske kjipt ut også, jeg er gåen i kroppen, hodet, pusten og bihulene. Jeg husker nå hvordan det å være syk føles og jeg er ganske lei.

Har hanglet siden begynnelsen på august med vonde bihuler, men prøvene i midten av august var fine.

Er blitt verre og sjekk av bihuler bekreftet det. Det er forverring.

Blodprøvene nå viser en økning på alle de verdiene som helst ikke skal øke.

Så hva betyr det i realiteten?

Jeg har fantastisk lege som har tatt tak i dette kjapt, skal inn til to intravenøse behandlinger på to uker som er ganske aggressivt. Det er for å slå dette ned igjen.

Jeg må igang med en annen medisin enn metex, for det blir jeg så dårlig av og så satser jeg på at innen kort tid så føler jeg meg mye bedre.

For dette er ikkenoe kult.

Lite motivert…

I fem måneder har jeg hatt en hverdag uten medisiner. Det har vært fantastisk.

Jeg var så lettet den dagen i februar når de sa jeg kunne slutte.

Men gleden varte ikke så lenge. I mai fikk jeg en telefon om at de hadde diskutert og kommet frem til at jeg burde starte med vedlikeholdholds behandling.

Den immundempende medisinen er på vei ut av systemet og da er det ingenting som hindrer sykdommen i å bli aktiv igjen.

Så jeg må tilbake på sprøyter. Og oppstart var etter vaksinasjon.

En gang i uken og dobbel dose av det jeg hadde.

Og selv om min fornuftige del av hjernen skjønner hvorfor, så skriker mye i meg nei.

Nei til kvalme og dårlige dager,

nei til å planlegge rundt medisindager,

nei til den ukentlige påminnelsen om at jeg ikke er frisk.

Det er noe dritt.

Så det var dagens syt.

Nå er det bare å lete på bunn etter motivasjon til å sette den sprøyta.

Er kvinnedagen avleggs?

Gratulerer med kvinnedagen!

Har aldri vært en av dem som.har engasjert meg i dagen, men den er dessverre ikke avleggs. Burde vært det for lenge siden, men like nødvendig idag.

Jeg er en av mange mødre som har valgt vekk karriere på grunn av unger.

Det valget har ikke vært tatt opp til debatt innad i familien, ei heller har det vært et reelt valg.

Og jeg er en av mange, altfor mange. Og vi kjemper så mange kamper allerede at kvinnekampen havner langt bak på lista.

For det er en kamp du helst ikke vil stå i. Og det er kampen for pårørende og da barn.

Det har jeg skrevet om flere ganger, men hva er konsekvensene for omsorgspersonen og arbeidstakeren når du er midt oppi dette.

Konsekvensene er store.

Du faller utenfor det normale arbeidslivet som igjen betyr at du blir enda mer isolert i egen boble.

Du mister pensjonspoeng.

Mister muligheter for å komme lengre i arbeidslivet, få drive med du faktisk vil drive med. Få litt pusterom på en arena som ikke dreier seg om det du står i.

Dette er hverdagen til altfor mange medmødre i dag. Og deres sak blir ikke fremmet for vi er slitne, veldig slitne.

Nå er jeg blant de heldig stilte i denne gruppen, jeg har jobb og jeg får drive med noe jeg synes er givende. Er det der jeg ville vært hadde livet vært annerledes, absolutt ikke og jeg skal nok komme der jeg ønsker også. Men ikke akkurat nå.

Så kan det stilles spørsmål hvorfor det er blitt sånn. Det må jo hver familie svare på selv, men i hovedsak så er det ingen arbeidsgivere som kan ha arbeidstakere som over flere år løper fra møte til møte, må legge opp dagen etter et barn med helt andre behov enn det som er normalt. Og da forsvinner jobben. Kanskje det er mest hensiktsmessig at mor er hjemme på pleiepenger, og da forsvinner muligheter som dukker opp når en er på jobb.

Et viktig tema som så absolutt hører hjemme på en så viktig dag.

Gratulerer med dagen alle slitne medmødre. Vi tar denne kampen en annen dag ❤

Frisk?

Spørsmålet jeg ofte får er , er du blitt frisk?

Nei, jeg er ikke blitt frisk , kommer aldri til å bli erklært frisk av denne sykdommen.

Men jeg er i remisjon, det vil si sykdommen ligger i ro. Det er ingen aktive tegn og jeg har kuttet alt av medisiner. For første gang på over tre år så skal jeg ikke sette sprøyte med metex.

Veldig rart og veldig deilig. For de siste tre årene har det vært en kjip del av helgen. Jeg skal faktisk slippe den der konstante kvalmen og ikke minst slippe den grusomme lukten av desinfisering.

Men nå er det slik at om 6 måneder så skal jeg inn til kontroll med omfattende prøver, for det er da vi ser om sykdommen fremdeles ligger i ro. Per nå så ligger ennå MabThera i kroppen og gjør sitt, men det avgjørende er om de såkalte B-cellene våkner til liv igjen og lager trøbbel. Så jeg må være obs på lignende symtpomer som oppsto i 2017.

Og det som er litt skremmende er hvor lett en kan glemme hvor dårlig det faktisk har stått til. For den legen jeg har hatt det sisteåret er den samme som tok imot med når jeg ble lagt inn akutt i november. Og hun husker meg. Rett og slett fordi jeg var så dårlig når jeg ble lagt inn.

Og det har jeg fortrengt.

Jeg har fortrengt hele sykdomsåret 2017, husker bare de kjekke tingene. Helt til jeg ser mine egne oppdateringer på instagram.

Bildet over er fra konfirmasjon i Danmark i begynnelsen på mai 2017.

Der er jeg syk. Jeg ser syk ut syns jeg nå.

Var på min tredje runde med antibiotika mot det de trodde var bihulebetennelse. Jeg hadde en begynnende kraftig hoste som var slitsom.

Det ironiske er at i 2017 gikk jeg inn for å endre på treningsregimet og kosthold. Jeg følte meg bedre enn det jeg har gjort på mange år. Styrketreningen gikk veldig fint og jeg koste meg. Det som var kjipt var at hosten og pusten ble verre og verre.

I august begynte foten å bli dårlig med Akilles betennelse, og kort tid etter begynte jeg å slite med veldig vondt i bena uten noe forklaring. Syke smerter oppover leggene, og pusten ble skikkelig ille.

Turde ikke å gå utenfor huset uten astma medisin tilgjengelig. Og en slimhoste som var grusom, den husker jentene godt og naboene mine. Mer antibiotika og slimløsende i store mengder. Det hjalp litt, men det hørtes ikke bra ut.

For de kunne høre meg , det sier vel litt.

Jeg gikk også mindre og mindre tur. Foten ble verre og verre. Legen fryktet prolaps og jeg ble henvist til MR. Husker at når hun testet med en nål så hadde jeg mistet litt av følelsen i foten. Så nerveskadene var igang allerede.

Men jeg fikk beskjed om å ta det med ro. Ligge på gulvet med bena opp. Noe som var pyton for lungene som resulterte i mer hosting. Men ble bare verre.

Den ene gangen jeg skulle til fysioterapeuten så hadde jeg så mye smerter og var så sliten at jeg bare gråt. Hun sendte meg til legen for crp, men denne sykdommen viser ikke på crp.

Men nå gikk det bare nedover, smerter konstant i bena. Skulle gå verdens minste tur med hunden, kom til postkassen og måtte snu. Når jeg kom inn ble jeg sittende å gråte i gangen for det var så vondt. En ubeskrivelig smerte i leggene.

Så ble det november, jeg var på MR. Med feber og smerter.

Så ble jeg sengeliggende. En ettermiddag etter et legebesøk ringer fastlegen for å sjekke hvordan jeg har det. Og på det tidpunktet har jeg mistet følelse og kontroll på venstre fot.

Jeg fikk beskjed om å komme meg til lege ASAP. Og fra legevakten så var veien ned til akutten kort og der skjedde det ting fort.

I ettertid har jeg fått vite at de favnet vidt og bredt. Og når jeg kom her så var jeg så lei. Ville helst at de bare skulle gi meg narkose og la meg sove.

Og det er dette legen husker, at jeg var så lei og likegyldig. Jeg ga egentlig blanke i hva de fant, bare de fant noe.

Og de fant mye rart på kort tid, og jeg har aldri truffet så mange leger fra så mange avdelinger, eller vært gjennom så mye MR og ct.

Så jeg visste egentlig ikke helt hva som ventet når de fant diagnosen. Men medisinene har fungert og det er jeg veldig takknemlig for. Det er ikke slik for alle med denne diagnosen.

Og det er derfor det er så sært at nå skal jeg klare meg uten. Skummelt og deilig.

Så hvordan er det å leve med denne sykdommen nå. Det er skadene som har oppstått som er kjipe.

Smertene i bena var alle blodårene mine som var betente, som igjen har skadet mange av nervene. Jeg har bedre førlighet i venstre nå, så jeg har ikke det som karaktiseres som dropfot lengre.

Men jeg blir aldri god, og nå har jeg mer eller mindre hatt smerter i denne foten siden juni. Det vil kanskje bli bedre med de nye sålene og skoene. Jeg håper på det, for jeg savner lange turer.

Bihulene er det som kalles konstant betent, men uten symptomer nå. Så de har gått vekk ifra operasjon foreløpig, men dette er også noe jeg må leve med og er en konsekvens av diagnosen.

Målet nå er å endre dietten til så auto immun vennlig som mulig, leve så stressfritt som mulig og ikke minst komme igang med treningen igjen. Alt dette er ting som hjelper på psyken, sykdommen er der den er og det er alltid en mulighet for at den blusser opp igjen.

Men vi vet hva det er og kan få stoppet det tidligere. Det er også en god sjanse for at den ikke blomstrer opp igjen og jeg satser på det.

Poenget med innlegget?

Egenterapi tenker jeg. Siste besøket hos legen brakte frem mange ting jeg hadde glemt, og jeg hadde glemt hvor syk jeg var. Vil aldri tilbake dit!

Hva har jeg lært?

Føler du noe ikke stemmer så ikke gi deg, for det er kun du som kjenner din egen kropp. Nå var min sykdom ganske sær og når ikke legene flest vet hva det er så er det ikke enkelt å finne ut av. Men stopp hvis du føler ting er galt.

Takk for at du leste ❤