Kunsten å lytte…

Det er en egenskap jeg setter veldig høyt.

Og det er vanskelig å være en god lytter, for av natur så ønsker vi å dele av egne erfaringer, tips og råd.

Noen ganger så er det råd og tips det rette, andre ganger ikke.

Da er det bare behov for en mottaker, en mottaker som lytter med hele seg og kanskje en klem er rette responsen men det kjennes uansett godt å bli lyttet til.

Jeg går selv i fella støtt og stadig, for jeg vil så gjerne hjelpe og vil så gjerne løse problemet for jeg vil helst at alle skal ha det bra.

Noen ganger så er det umulig å formidle det som gnager, da er egne grupper et godt fora. Der noen i samme situasjon lytter og vet akkurat hva du står i.

Det er fint å få være en del av et slikt felleskap.

For det er så uendelig godt å bli hørt og ikke minst forstått uten at løsninger må foreligge.

Det å være mor til tre barn er opp og nedturer.

Men med litt ekstra i tillegg er det mange ekstra dype nedturer og lengre mellom de gode oppturene.

Og alt jeg ber om da er at du lytter. Lytter til det jeg har å si og gi meg en klem.

 

Takk for at du leste ❤

cobweb-1949778_1920

Hvor ligger ansvaret?

Dette er et blogginnlegg som har ligget på vent en stund og en oppfølger til Går det bra? og Ikke helt A4 samt Skolevegring… .

Jeg får stadig spørsmål om hvordan det går og setter utrolig stor pris på omtanken. Det er lettere å takle spørsmålene og reaksjonene på svarene. For dette er realiteten av hvordan det har utviklet seg.

Vi har et barn som har full skolevegring, utviklet angst for mange ting og da spesielt i forhold til det sosiale.

Hun sitter selv med en sterk følelse av ha blitt tilsidesatt i form av manglende lærdom og syns det er urettferdig at hun sitter med en opplevelse av å ikke ha blitt forstått av de som skulle forstå. Det er mye sinne og frustrasjon mot en institusjon vi skulle vært foruten.

Som mor forstår jeg henne utrolig godt og det er en enorm oppgave å snu dette tankesettet når det allerede foreligger mye rigiditet i tankesettet. Men vi prøver og tar små skritt i riktig retning.

Vi ble endelig hørt og har fått på plass hjemmeundervisning som oppleves som udelt positivt. Er i god dialog med eksterne tjenester samt ungdomskolen og datteren vår har selv troen på at dette kan ordne seg.

Så bak skyene så ser vi solen.

screenshot_20180409-132910553756028.jpg

Men kunne dette utfallet vært forhindret?

Kunne noe vært endret tidligere?

Hvem har ansvaret for at utfallet er blitt slik det har blitt?

Dette er spørsmål vi aldri får svar på og det vil lage mye uro i å starte på denne veien nå.

Men når noen stikker hodet frem slik jeg gjør så er det mange som ikke gjør det så forteller meg ting som de har trodd de var alene om. Jeg er medlem i diverse grupper for foreldre med barn med Asperger og vår historie er dessverre ikke unik hverken lokalt eller utover landet.

Og det gjør meg trist, skuffet og forbannet.

De i andre landsdeler kan jeg ikke gjøre så mye med, men når jeg hører “samme” historien om igjen og om igjen fra forskjellige personer som er her i nærområdet så må spørsmålet stilles:

HVEM har ansvaret og HVOR starter vi for å få på plass en endring?

En unge med disse erfaringene er en for mye. Det er mye å bære for altfor unge skuldre og for de som har foreldre som av ulike grunner ikke makter å stå imot så kan det fort gå i veldig feil retning på flere områder.

Kan det forhindres?

Ja mener jeg. Men det krever en innsats.

Mange forteller at i barnehagen ble alt ivaretatt og det var god dialog, barnet hadde det fint. Så skjer det noe i overgang til skolen og der blir det ikke fanget opp på samme måte.

Er det på grunn av manglende ressurser? Er det fordi personalet ikke har nok kunnskap? Er det fordi vi som foreldre ikke står på nok? Stoler vi for mye på at “skolen” sitter med den nødvendige kunnskapen for å ivareta våre barn som ikke er helt A4?

Det vet jeg ikke og får sannsynligvis ikke vite det heller, men jeg skal gjøre mitt for at det blir en endring. Og jeg har startet.

Jeg har troen på at utfallet i vår situasjon blir bra, til tross for at et har vært mange slag i trynet på veien.

Nå fikk jeg dette ut av tankene og takker deg for at du leste.

Sitter du med noen av de samme erfaringene så ta gjerne kontakt. Kanskje vi kan hjelpe hverandre?

Ha en fin dag videre ❤

 

 

Bloggen er ett år!!

candle-322510_1920

Hipp hipp hurra for bloggen min denne måneden.

Ble startet i frustrasjon over tingenes tilstand med tanke på barn med skolevegring og vårt møte med det som skal være støtteapparatet.

Det mest leste innlegget er uten tvil dette Går det bra?

Jeg fikk utrolig respons og får det vel egentlig ennå. Spørsmålet kan besvares bedre i disse dager. For iløpet av året som har gått har det vært MYE frustrasjon men også mye læring. Vi har fått en bedre forståelse av helheten og vi har lært å tilpasse og ikke minst tilnærming. Vi takler ting på en annen måte nå enn for ett år siden.

I februar skrev jeg et innlegg om videre studier Et veiskille og dette er et tydelig eksempel på hvordan vår hverdag er. Dette var planen, men det ble tydelig etterhvert som året gikk at dette ikke var slik det skulle bli. Når jeg på toppen av det hele ble syk så ble dette lagt på is og det skrev jeg om i dette innlegget Takknemlig ❤ og dette Blir du frisk?

Men når jeg leser igjennom alle innleggene fra året som har gått så er det jammen både opp og nedturer. Heldigvis tenker jeg.

Jeg ser frem til nytt bloggår og det kommer flere oppdateringer på vår situasjon etterhvert. Akkurat nå er det mange baller i luften og forhåpentligvis ender vi med løsninger som kan fungere og gjøre hverdagen bedre.

Krysser fingrene for det.

I mellomtiden takker jeg for all tilbakemelding.

 

Ha en fin dag ❤

 

Skolevegring…

Et ord som ikke burde være en del av et skolebarns hverdag hvis jeg kunne trylle.

Men det kan jeg ikke og dette ordet er en stor del av både vårt barns og vår families hverdag. Det har vært over lengre tid og det tar urettferdig mye plass.

 

Hva er definisjonen på skolevegring?

Skolevegring kan defineres ved en eller flere av følgende situasjoner:

  • Fullstendig fravær fra skolen i minst to uker, uten gyldig fravær.
  • Når barnet går på skolen, men forlater skolen i løpet av dagen.
  • Når barnet viser store atferdsproblemer med å komme seg på skolen, uttrykt med sinne, gråt, engstelse, protest og frustrasjon.

Det står mye skrevet om hvorfor det oppstår, faresignaler, hva årsaken kan være og hvordan det kan behandles.

Men det står lite om hva som foregår i tankene på det barnet det gjelder. Hvordan oppleves dette for den som står midt i?

Vi opplever at tankekjøret er vanvittig. Og ikke så veldig positivt.

Hva gjør det med oss som står ved siden av?

Det er veldig tøft. Hele hverdagen blir påvirket iform av ting som avbrutte arbeidsdager, manglende mulighet til å avtale ting og ikke minst den konstante følelsen av å ikke være til hjelp. Ikke være den som fikser problemet.

For det er jo alt vi ønsker, det er å kunne hjelpe.

Det å være mor og far er en formidabel oppgave i seg selv, og det er forvirrende å ikke ha de åpenlyse svarene, selve løsningen på problemet.

For den finnes ikke, vi ser den ihvertfall ikke ennå.

Vi famler og leter, samtidig som vi prøver å trøste og motivere.

Men når vi ikke vet hva som utløser vegringen så er det ikke lett å finne løsningen heller.

Nå står vi i det, både vi og barnet.

Og vi må ha troen på at vi finner veien.

Vi må bare ikke miste oss selv i prosessen.

Noen ganger så skulle det vært så enkelt som å blåse litt og si “nå er det bra igjen”…

Det føles som en konstant storm, så jeg drømmer om fine solnedganger, flatt hav og dager uten vind. Og jeg har troen på at de nærmer seg….

wp-1485805135784.jpg

 

Asperger syndrom

Jeg leste et dikt idag som kunne vært skrevet av min datter om det å gå på skolen og jeg har jo skrevet litt tidligere om frustrasjon over at endringer kan utløse mye.

For noen av dere som leser så er dette uforståelig, for det er ikke lett å forstå og det er en diagnose ikke alle har kunnskap om.

Asperger syndrom er regnet som en funksjonshemming.

Tenkte jeg skulle forklare litt om hva det å ha Asperger Syndrom innebærer. Det ligger innefor autismespekteret og alle som har disse diagnosene er like forskjellige som alle oss andre, men samtidig er det noen felles trekk og det er ofte dette som er utfordringene.

Det er en forståelsesvanske, det å forstå hva som skjer, hva andre sier og hvorfor de gjør det de gjør er vanskelig å forstå. Det er vanskelig hvis ting ikke blir sagt klart nok. Samtidig kan det være vanskelig for oss uten AS å forstå fordi vi tenker så ulikt. Dette kan igjen være en kilde til misforståelse som kan ende i konflikt.

Sanseinntrykk oppfattes annerledes. De fleste av oss kan stole på at hjernen sorterer sanseinntrykkene våre, hos de med AS kan det være en utfordring med den sorteringen. Hva er viktig og hva skal vi bry oss med, det er ofte vanskelig og gjør at de tar alt inn og blir slitne. Men personer med AS har i større grad evne til å legge merke til detaljer enn andre og er ofte kreative, kunstneriske og fantasifulle.

fb_img_1487576225478.jpg

Dette ble malt i helgen, brukt lang tid og mange timer.

Det å være sosial kan være vanskelig. Dette for det å forstå andre ikke alltid er så enkelt og det er ikke alltid så lett å forklare selv hva en føler. Det er viktig med gode venner som forstår og som en kan stole på.  Det er til tider vanskelig å forklare at idag er en slik dag der det ikke er mer overskudd til å være sosial og andre dager så er det helt topp. Dette er vanskelig for den med AS og den som er venn.

Stress, dette er en av de største utfordringene hos oss. Plutselig endring, usikker på hva som skal skje, lyder, mas, mange mennesker, noe uventet skjer, mye som skjer og mas om å skynde seg. Dårlig kombinasjon som ender dårlig ut.

Konklusjonen for dette med Asperger syndrom er ganske enkel.

Gode oversiktlige og klare planer, beskjeder. Forberedelse ned til minste detalj og ikke minst forståelse fra de rundt er essensielt viktig for at hverdagen skal fungere.

Det betyr at det er mye som skal være på plass og vi lærer noe hver dag.

Det er gode dager og dårlige dager.

Idag prøvde vi noe nytt, planlagt og forberedt. Og det virket!

Så idag er en god dag ❤

 

 

 

Løvemamma

Idag er en av disse dagene Går det bra? .

Hele følelsesregisteret og en følelse av å klatre det samme fjellet om og om igjen.

Vår største utfordring i hverdagen er ikke datteren vår, men hennes møte og erfaringer med skolesystemet.

Jeg kjenner på så utrolig mye frustrasjon og maktesløshet i forhold til det å ha et barn som ikke glir igjennom. Og kjenner også på den følelsen av å sende det kjæreste jeg har inn i et system som ikke klarer å følge henne opp og heller ikke tilpasse små ting som kan gjøre en stor forskjell.

Er så lei meg for at ressursmangelen i skolesystemet rammet mitt og andres barn.

Siden første klasse så har jeg vært en løvemamma, en coach, en klagemur, en støttespiller, en tilrettelegger og min datters advokat. Jeg er en av de mødrene som enkelte kan bli ganske lei av for jeg gir meg ikke. Jeg tar ikke et nei for et nei hvis jeg kjenner langt inn i hjerterota at det er feil.

For hadde jeg stoppet når skolen i første omgang mente jeg burde det så tør jeg ikke å tenke på hvor hun hadde vært nå. Vi er allerede på grensen til full skolevegring og det er intens jobbing hver skoledag for å få det til å bli en dag der det kan være noe positivt, et snev av mestringsfølelse.

Og når vi klarer det så føles det som en stor seier helt til neste morgen for da starter vi på nytt.

BUP har vært og er fantastisk støttespillere. Endelig er det noen som ser oss og ser at det vi har kjent på i mange år er riktig. De har tatt over litt av jobben med å kjempe vår kamp i systemet. Ordet kamp høres veldig fiendtlig og negativt ut, og det er slik det føles også.

Men hver gang jeg sitter med følelsen av “ja, denne gangen nådde vi frem” så går det en dag kanskje to, så skjer det endringer som er som slag i ansiktet og vi er tilbake til start.

Og for oss som er voksne, reflekterte og normalt fungerende mennesker så er dette tungt.

Men hva med jenta det gjelder? Hvordan er det å gå hver dag med vondt i magen for det å gå på skolen?

Hun er min helt. Hun reiser seg gang på gang og gjør sitt aller beste. Hun betaler til tider høy pris og må kapitulere. Gråter sine såre og frustrerte tårer før hun prøver igjen.

Hjerte mitt brister når jeg ser henne gå med lutete skuldre og sorg inn i det bygget der jeg vet hun kjemper seg igjennom hvert minutt på dårlige dager. For jeg vet og skolen vet at med de rette verktøy kan vi unngå dette i stor grad.

Vi tilpasser og ting blir lettere, men ting tar også tid. En del av diagnosen er det at hun husker veldig godt dårlige erfaringer og det tar tid å snu dette.

Derfor er det så ekstremt frustrerende når vi til tross for mange mange runder på dette med informasjon i forkant av endringer ennå erfarer at de samme tingene blir gjort om igjen.

Da kjenner jeg at dette er tungt.

Dette kunne jeg skrevet mange mange sider om, men det hjelper ikke så mye. For vi må jo bare prøve igjen og igjen.

Så jeg skal avslutte med noe som er typisk henne og det gjør at jeg biter tennene sammen, bretter opp armene og går med all min kjærlighet og styrke inn i en ny runde for henne. Dette kortet fikk min mann og jeg av henne igår på Valentinsdagen og jeg har fått lov å gjengi det her:

Til mamma og pappa ❤

Dere er de viktigste for meg i hele livet mitt.

Jeg håper dere har hatt en fin valentindag.

Takk, takk for at dere hjelper meg gjennom livet mitt og takk for at dere hjelper meg gjennom alt styr, stress og trøster meg.

Elsker dere over alt på jorda over alt i UNIVERSET.