Hvor ble året av?

Det ble jammen bare fem innlegg iløpet av 2019.

Flere grunner til det, men en av dem er moderasjon. Jeg moderer det jeg deler og jeg er mindre sint enn før. For det var det som var drivkraften for oppstart av bloggen. Jeg var fly forbanna på hele situasjonen vi sto i der og da.

Nå er det litt annerledes for ting er blitt endret. Og hvordan er det blitt annerledes?

Først og fremst så er min egen helse litt mer i fokus og 2019 ble året for prøving og feiling.

Jeg startet med personlig trener Gyda i desember 2018. Fantastiske torsdager sammen med henne. Litt ufrivillig pause på vårparten da jeg tok meg godt med vann over hodet og gikk på en smell der. Samme har skjedd nå i høst etter september. Blir for mye på en gang og det slår dårlig ut. Prøver og feiler, og noen ganger går jeg på trynet. Men lærer heldigvis etter hver gang. Håper å være igang igjen snart iløpet av januar. Det beste eksemplet på å tryne var på SUP kurs i august. Klarte såvidt og stå på brettet, trynte så det sang flere ganger. Men det motiverer for å trene balansen å prøve på nytt i år.

Helsen er bra, stort sett.

Symptom fri men fremdeles under immundempende behandling. Så jeg vaksinerer meg og holder avstand til syke mennesker.

Nytt på diagnosefronten er konstant bihulebetennelse, noe som forklarer mye av diverse plager og hvorfor det gjør vondt å fly ( heldigvis ikke så ofte). De vil helst operere, men jeg orker ikke tanken på sykehus ennå.  Kanskje jeg må iløpet av 2020, men håper at et mirakel inntreffer og jeg slipper 😉 ( evig optimist! )

Tenk at jeg er mormor!! Ennå litt sykt at dette lille smilende mennesket er mitt barnebarn, men for en fantastisk opplevelse. Det å få være med på fødselen hennes er vel det største øyeblikket i 2019. Og ventetiden er vel en av grunnene til at jeg føler 2019 blåste forbi.

20190916_2040333970915108809913009.jpg

Men med dette lille vidunderet fulgte både sorger og utfordringer for datters del.

Det forteller hun om selv her.

Den verdiløse gulljenta?

Heldigvis har hun også fått en fantastisk kjæreste som er en flott pappa og som vi setter stor pris på.  Og nå ser vi frem til barnedåp og et spennende år med dem alle tre.

Jobbmessig har året føket forbi, vi har begge arbeidet mye og det viser igjen på hvor lite vi har fått gjennomført av prosjekter hjemme. Det har også bydd på utfordringer når jentene er vant til hjemmeværende mamma med hjemmekontor.

Jentene har begge hatt sine utfordringer og gleder iløpet av året.

Det er begrenset hvor mye jeg skriver om dem og deres privatliv utover det jeg får lov å dele, men dette temaet er så viktig at det må skrives om. Og dette er også litt av grunnen for at det er skrevet lite og ting er blitt som de er blitt.

Et av våre barn har fått depresjon og vi andre er pårørende. Det er ingen enkel situasjon å være i for noen av oss. Det er tungt for den deprimerte og tungt for oss rundt for det er så lite vi kan gjøre for å hjelpe.

Vi er heldige og får hjelp, men den som må gå veien alene er den syke. Samtidig skal de som ikke syke ivaretas på rett måte. Mange hensyn må tas og ikke alle er like enkle å forstå. Men akkurat nå så er det masse fokus på psykisk helse og det er viktig å huske at dette rammer hvem som helst, når som helst og at det ikke viser utenpå.

Jeg avsluttet 2019 og starter 2020 på pleiepenger og er takknemlig for at vi bor i et land der dette er en mulighet. Jeg får ivaretatt de som betyr mest og det er det viktigste i mitt liv akkurat nå.

Det skjer mye på mange fronter fremover og jeg håper jeg blir flinkere til å blogge i 2020.

Takk for at du leste.

Godt nyttår og ta vare på de rundt deg ❤

 

Sosiale medier, ikke bare dritt…

For en stund tilbake var jeg igang med å slette Facebook profilen min.

Drittlei av hele greiene og startet med å slette kontakter. Når jeg hadde slettet over 400 stykker stoppet jeg og bestemte meg for å beholde profilen en stund til.

Og det angrer jeg ikke på.

Det har hjulpet meg videre i mange tunge stunder med tanke på det å være forelder til et barn som ikke går inn under A4 tankegangen og det har jeg skrevet nok om tidligere.

Jeg har delt mye på Facebook som jeg har trodd skulle engasjere og bli delt videre,men har mer enn en gang stått litt undrende igjen over at det ikke blir delt videre.

Så skrev jeg denne statusen:

Screenshot_20190401-203401_Facebook.jpg

Og hadde et håp om å nå ut til ihvertfall noen. Men den ble jammen delt videre, i skrivende stund så er den delt over 830 ganger. Og den blir fortsatt delt.

Og jeg har fått kontakt med noen, og de beskriver det samme jeg kjenner på.

Denne diagnosen er en “ensom” diagnose i form av at det ikke er støttegrupper, ringer du legevakten så må du først forklare hva diagnosen innebærer før de skjønner alvorlighetsgraden i at du faktisk ringer.

Men heldigvis så hører jeg til en fantastisk avdeling med flinke leger og verdens beste sykepleier som tar fatt i ting med en gang. For det er noen som ikke er like heldige som meg. Med en så sær diagnose så er det ikke mye ekspertise på hvert sykehus, litt tilfeldig om du treffer rette legen kan det virke som.

Hvor mange fant jeg, eller som fant meg heter det vel. Av 830++ delinger har jeg funnet 4 stykker. Så tilsammen nå så kjenner jeg til 9 stykker i hele Norge med samme diagnose. Noen mye sykere enn meg og noen friskere enn meg. Alle med forskjellig sykdomsforløp og forskjellige senskader. Vi får heller ikke samme behandling.

Men det jeg egentlig vil frem til er TUSEN TUSEN Takk alle dere som har delt. Jeg nådde ut og jeg har troen på at Facebook fungerer når det gjelder.

Det betyr mye for meg og det betyr mye for de jeg har funnet.

Tilslutt en liten oppdatering for de som lurer:

Helsen min er oppadgående og medisiner er nedadgående. Leger er fornøyde og det er jeg også. Har fremdeles nerveskader og dropfot, men med god hjelp fra PT er dette også oppadgående. Jeg går fortere og er sterkere enn for kun 6 måneder siden.

Jeg har troen på at dette kan bli bedre og takker igjen for all støtte og deling.

Et lite klikk kan ofte gjøre den store forskjellen ❤

Bivirkninger!

Det å være pasient i så lang tid er fremdeles en ny erfaring, lærer noe hele tiden og får virkeligheten i trynet minst en gang daglig.

Nå er jeg fra naturens side positivt innstilt til det meste og tenker at det alltid finnes en løsning ( sikkert irriterende for noen 😉 )

Men en ting var jeg ikke forberedt på og det kan en nok heller ikke bli.

De irriterende og frustrerende bivirkningene og ringvirkninger av medisinene.

Sykdommen i seg selv er jo grei, jeg har på et vis akseptert at jeg har den, jeg har en nerveskade i foten som er et hinder på mange måter og som mulig aldri vil bli bra.

Det kan jeg leve med, det er frustrerende men ingenting jeg kan gjøre noe med.

Men medisinene sliter jeg mer med. Prednisolon er et kortisonpreparat som blir brukt av “alle” har jeg inntrykk av og i store doser for enkelte. Jeg har gode prøveresultater og er heldigvis satt ned på dosen nå og skal forhåpentligvis av hele preparatet innen noen måneder. Bivirkningene av dette er tunge å akseptere. 8 kilo opp i vekt og 5 cm økning i livvidde er ganske drastisk. Klærne passer ikke og jeg føler meg veldig lite vel.

I tillegg så utløser dette preparatet ennå flere medisiner. Eg har fått påvist lav beintetthet og er dermed satt på medisiner for dette. Igjen bivirkninger som er lite kjekke.

Dette er i tillegg til Metex sprøytene som jeg setter selv med tilhørende bivirkninger.

Så sykdommen i seg selv er under kontroll og jeg er så å si symptomfri, men alle medisinene gjør at jeg føler meg syk.

Tenker det er flere som har det slik uansett hvilke sykdommer de blir behandlet for.

Så hva kan jeg gjøre med det?

Joda, jeg har samlet de ukentlige medisinene på samme dag i uka så jeg får all dritten på en gang. Tillater meg selv og være litt sur den dagen ( så ikke forvent at jeg er blid på fredager… 😉 )

Så prøver jeg så godt jeg kan å fokusere på alt det positive de andre dagene.

 

Men idag etter å ha vært på vekta så er jeg litt sur… Men så hjelper det å sutre litt her for da går det over.

 

Ha en fin dag med og uten sutring ❤

Klem fra meg