Frisk?

Spørsmålet jeg ofte får er , er du blitt frisk?

Nei, jeg er ikke blitt frisk , kommer aldri til å bli erklært frisk av denne sykdommen.

Men jeg er i remisjon, det vil si sykdommen ligger i ro. Det er ingen aktive tegn og jeg har kuttet alt av medisiner. For første gang på over tre år så skal jeg ikke sette sprøyte med metex.

Veldig rart og veldig deilig. For de siste tre årene har det vært en kjip del av helgen. Jeg skal faktisk slippe den der konstante kvalmen og ikke minst slippe den grusomme lukten av desinfisering.

Men nå er det slik at om 6 måneder så skal jeg inn til kontroll med omfattende prøver, for det er da vi ser om sykdommen fremdeles ligger i ro. Per nå så ligger ennå MabThera i kroppen og gjør sitt, men det avgjørende er om de såkalte B-cellene våkner til liv igjen og lager trøbbel. Så jeg må være obs på lignende symtpomer som oppsto i 2017.

Og det som er litt skremmende er hvor lett en kan glemme hvor dårlig det faktisk har stått til. For den legen jeg har hatt det sisteåret er den samme som tok imot med når jeg ble lagt inn akutt i november. Og hun husker meg. Rett og slett fordi jeg var så dårlig når jeg ble lagt inn.

Og det har jeg fortrengt.

Jeg har fortrengt hele sykdomsåret 2017, husker bare de kjekke tingene. Helt til jeg ser mine egne oppdateringer på instagram.

Bildet over er fra konfirmasjon i Danmark i begynnelsen på mai 2017.

Der er jeg syk. Jeg ser syk ut syns jeg nå.

Var på min tredje runde med antibiotika mot det de trodde var bihulebetennelse. Jeg hadde en begynnende kraftig hoste som var slitsom.

Det ironiske er at i 2017 gikk jeg inn for å endre på treningsregimet og kosthold. Jeg følte meg bedre enn det jeg har gjort på mange år. Styrketreningen gikk veldig fint og jeg koste meg. Det som var kjipt var at hosten og pusten ble verre og verre.

I august begynte foten å bli dårlig med Akilles betennelse, og kort tid etter begynte jeg å slite med veldig vondt i bena uten noe forklaring. Syke smerter oppover leggene, og pusten ble skikkelig ille.

Turde ikke å gå utenfor huset uten astma medisin tilgjengelig. Og en slimhoste som var grusom, den husker jentene godt og naboene mine. Mer antibiotika og slimløsende i store mengder. Det hjalp litt, men det hørtes ikke bra ut.

For de kunne høre meg , det sier vel litt.

Jeg gikk også mindre og mindre tur. Foten ble verre og verre. Legen fryktet prolaps og jeg ble henvist til MR. Husker at når hun testet med en nål så hadde jeg mistet litt av følelsen i foten. Så nerveskadene var igang allerede.

Men jeg fikk beskjed om å ta det med ro. Ligge på gulvet med bena opp. Noe som var pyton for lungene som resulterte i mer hosting. Men ble bare verre.

Den ene gangen jeg skulle til fysioterapeuten så hadde jeg så mye smerter og var så sliten at jeg bare gråt. Hun sendte meg til legen for crp, men denne sykdommen viser ikke på crp.

Men nå gikk det bare nedover, smerter konstant i bena. Skulle gå verdens minste tur med hunden, kom til postkassen og måtte snu. Når jeg kom inn ble jeg sittende å gråte i gangen for det var så vondt. En ubeskrivelig smerte i leggene.

Så ble det november, jeg var på MR. Med feber og smerter.

Så ble jeg sengeliggende. En ettermiddag etter et legebesøk ringer fastlegen for å sjekke hvordan jeg har det. Og på det tidpunktet har jeg mistet følelse og kontroll på venstre fot.

Jeg fikk beskjed om å komme meg til lege ASAP. Og fra legevakten så var veien ned til akutten kort og der skjedde det ting fort.

I ettertid har jeg fått vite at de favnet vidt og bredt. Og når jeg kom her så var jeg så lei. Ville helst at de bare skulle gi meg narkose og la meg sove.

Og det er dette legen husker, at jeg var så lei og likegyldig. Jeg ga egentlig blanke i hva de fant, bare de fant noe.

Og de fant mye rart på kort tid, og jeg har aldri truffet så mange leger fra så mange avdelinger, eller vært gjennom så mye MR og ct.

Så jeg visste egentlig ikke helt hva som ventet når de fant diagnosen. Men medisinene har fungert og det er jeg veldig takknemlig for. Det er ikke slik for alle med denne diagnosen.

Og det er derfor det er så sært at nå skal jeg klare meg uten. Skummelt og deilig.

Så hvordan er det å leve med denne sykdommen nå. Det er skadene som har oppstått som er kjipe.

Smertene i bena var alle blodårene mine som var betente, som igjen har skadet mange av nervene. Jeg har bedre førlighet i venstre nå, så jeg har ikke det som karaktiseres som dropfot lengre.

Men jeg blir aldri god, og nå har jeg mer eller mindre hatt smerter i denne foten siden juni. Det vil kanskje bli bedre med de nye sålene og skoene. Jeg håper på det, for jeg savner lange turer.

Bihulene er det som kalles konstant betent, men uten symptomer nå. Så de har gått vekk ifra operasjon foreløpig, men dette er også noe jeg må leve med og er en konsekvens av diagnosen.

Målet nå er å endre dietten til så auto immun vennlig som mulig, leve så stressfritt som mulig og ikke minst komme igang med treningen igjen. Alt dette er ting som hjelper på psyken, sykdommen er der den er og det er alltid en mulighet for at den blusser opp igjen.

Men vi vet hva det er og kan få stoppet det tidligere. Det er også en god sjanse for at den ikke blomstrer opp igjen og jeg satser på det.

Poenget med innlegget?

Egenterapi tenker jeg. Siste besøket hos legen brakte frem mange ting jeg hadde glemt, og jeg hadde glemt hvor syk jeg var. Vil aldri tilbake dit!

Hva har jeg lært?

Føler du noe ikke stemmer så ikke gi deg, for det er kun du som kjenner din egen kropp. Nå var min sykdom ganske sær og når ikke legene flest vet hva det er så er det ikke enkelt å finne ut av. Men stopp hvis du føler ting er galt.

Takk for at du leste ❤

Hvor ble året av?

Det ble jammen bare fem innlegg iløpet av 2019.

Flere grunner til det, men en av dem er moderasjon. Jeg moderer det jeg deler og jeg er mindre sint enn før. For det var det som var drivkraften for oppstart av bloggen. Jeg var fly forbanna på hele situasjonen vi sto i der og da.

Nå er det litt annerledes for ting er blitt endret. Og hvordan er det blitt annerledes?

Først og fremst så er min egen helse litt mer i fokus og 2019 ble året for prøving og feiling.

Jeg startet med personlig trener Gyda i desember 2018. Fantastiske torsdager sammen med henne. Litt ufrivillig pause på vårparten da jeg tok meg godt med vann over hodet og gikk på en smell der. Samme har skjedd nå i høst etter september. Blir for mye på en gang og det slår dårlig ut. Prøver og feiler, og noen ganger går jeg på trynet. Men lærer heldigvis etter hver gang. Håper å være igang igjen snart iløpet av januar. Det beste eksemplet på å tryne var på SUP kurs i august. Klarte såvidt og stå på brettet, trynte så det sang flere ganger. Men det motiverer for å trene balansen å prøve på nytt i år.

Helsen er bra, stort sett.

Symptom fri men fremdeles under immundempende behandling. Så jeg vaksinerer meg og holder avstand til syke mennesker.

Nytt på diagnosefronten er konstant bihulebetennelse, noe som forklarer mye av diverse plager og hvorfor det gjør vondt å fly ( heldigvis ikke så ofte). De vil helst operere, men jeg orker ikke tanken på sykehus ennå.  Kanskje jeg må iløpet av 2020, men håper at et mirakel inntreffer og jeg slipper 😉 ( evig optimist! )

Tenk at jeg er mormor!! Ennå litt sykt at dette lille smilende mennesket er mitt barnebarn, men for en fantastisk opplevelse. Det å få være med på fødselen hennes er vel det største øyeblikket i 2019. Og ventetiden er vel en av grunnene til at jeg føler 2019 blåste forbi.

20190916_2040333970915108809913009.jpg

Men med dette lille vidunderet fulgte både sorger og utfordringer for datters del.

Det forteller hun om selv her.

Den verdiløse gulljenta?

Heldigvis har hun også fått en fantastisk kjæreste som er en flott pappa og som vi setter stor pris på.  Og nå ser vi frem til barnedåp og et spennende år med dem alle tre.

Jobbmessig har året føket forbi, vi har begge arbeidet mye og det viser igjen på hvor lite vi har fått gjennomført av prosjekter hjemme. Det har også bydd på utfordringer når jentene er vant til hjemmeværende mamma med hjemmekontor.

Jentene har begge hatt sine utfordringer og gleder iløpet av året.

Det er begrenset hvor mye jeg skriver om dem og deres privatliv utover det jeg får lov å dele, men dette temaet er så viktig at det må skrives om. Og dette er også litt av grunnen for at det er skrevet lite og ting er blitt som de er blitt.

Et av våre barn har fått depresjon og vi andre er pårørende. Det er ingen enkel situasjon å være i for noen av oss. Det er tungt for den deprimerte og tungt for oss rundt for det er så lite vi kan gjøre for å hjelpe.

Vi er heldige og får hjelp, men den som må gå veien alene er den syke. Samtidig skal de som ikke syke ivaretas på rett måte. Mange hensyn må tas og ikke alle er like enkle å forstå. Men akkurat nå så er det masse fokus på psykisk helse og det er viktig å huske at dette rammer hvem som helst, når som helst og at det ikke viser utenpå.

Jeg avsluttet 2019 og starter 2020 på pleiepenger og er takknemlig for at vi bor i et land der dette er en mulighet. Jeg får ivaretatt de som betyr mest og det er det viktigste i mitt liv akkurat nå.

Det skjer mye på mange fronter fremover og jeg håper jeg blir flinkere til å blogge i 2020.

Takk for at du leste.

Godt nyttår og ta vare på de rundt deg ❤

 

Sosiale medier, ikke bare dritt…

For en stund tilbake var jeg igang med å slette Facebook profilen min.

Drittlei av hele greiene og startet med å slette kontakter. Når jeg hadde slettet over 400 stykker stoppet jeg og bestemte meg for å beholde profilen en stund til.

Og det angrer jeg ikke på.

Det har hjulpet meg videre i mange tunge stunder med tanke på det å være forelder til et barn som ikke går inn under A4 tankegangen og det har jeg skrevet nok om tidligere.

Jeg har delt mye på Facebook som jeg har trodd skulle engasjere og bli delt videre,men har mer enn en gang stått litt undrende igjen over at det ikke blir delt videre.

Så skrev jeg denne statusen:

Screenshot_20190401-203401_Facebook.jpg

Og hadde et håp om å nå ut til ihvertfall noen. Men den ble jammen delt videre, i skrivende stund så er den delt over 830 ganger. Og den blir fortsatt delt.

Og jeg har fått kontakt med noen, og de beskriver det samme jeg kjenner på.

Denne diagnosen er en “ensom” diagnose i form av at det ikke er støttegrupper, ringer du legevakten så må du først forklare hva diagnosen innebærer før de skjønner alvorlighetsgraden i at du faktisk ringer.

Men heldigvis så hører jeg til en fantastisk avdeling med flinke leger og verdens beste sykepleier som tar fatt i ting med en gang. For det er noen som ikke er like heldige som meg. Med en så sær diagnose så er det ikke mye ekspertise på hvert sykehus, litt tilfeldig om du treffer rette legen kan det virke som.

Hvor mange fant jeg, eller som fant meg heter det vel. Av 830++ delinger har jeg funnet 4 stykker. Så tilsammen nå så kjenner jeg til 9 stykker i hele Norge med samme diagnose. Noen mye sykere enn meg og noen friskere enn meg. Alle med forskjellig sykdomsforløp og forskjellige senskader. Vi får heller ikke samme behandling.

Men det jeg egentlig vil frem til er TUSEN TUSEN Takk alle dere som har delt. Jeg nådde ut og jeg har troen på at Facebook fungerer når det gjelder.

Det betyr mye for meg og det betyr mye for de jeg har funnet.

Tilslutt en liten oppdatering for de som lurer:

Helsen min er oppadgående og medisiner er nedadgående. Leger er fornøyde og det er jeg også. Har fremdeles nerveskader og dropfot, men med god hjelp fra PT er dette også oppadgående. Jeg går fortere og er sterkere enn for kun 6 måneder siden.

Jeg har troen på at dette kan bli bedre og takker igjen for all støtte og deling.

Et lite klikk kan ofte gjøre den store forskjellen ❤

Bivirkninger!

Det å være pasient i så lang tid er fremdeles en ny erfaring, lærer noe hele tiden og får virkeligheten i trynet minst en gang daglig.

Nå er jeg fra naturens side positivt innstilt til det meste og tenker at det alltid finnes en løsning ( sikkert irriterende for noen 😉 )

Men en ting var jeg ikke forberedt på og det kan en nok heller ikke bli.

De irriterende og frustrerende bivirkningene og ringvirkninger av medisinene.

Sykdommen i seg selv er jo grei, jeg har på et vis akseptert at jeg har den, jeg har en nerveskade i foten som er et hinder på mange måter og som mulig aldri vil bli bra.

Det kan jeg leve med, det er frustrerende men ingenting jeg kan gjøre noe med.

Men medisinene sliter jeg mer med. Prednisolon er et kortisonpreparat som blir brukt av “alle” har jeg inntrykk av og i store doser for enkelte. Jeg har gode prøveresultater og er heldigvis satt ned på dosen nå og skal forhåpentligvis av hele preparatet innen noen måneder. Bivirkningene av dette er tunge å akseptere. 8 kilo opp i vekt og 5 cm økning i livvidde er ganske drastisk. Klærne passer ikke og jeg føler meg veldig lite vel.

I tillegg så utløser dette preparatet ennå flere medisiner. Eg har fått påvist lav beintetthet og er dermed satt på medisiner for dette. Igjen bivirkninger som er lite kjekke.

Dette er i tillegg til Metex sprøytene som jeg setter selv med tilhørende bivirkninger.

Så sykdommen i seg selv er under kontroll og jeg er så å si symptomfri, men alle medisinene gjør at jeg føler meg syk.

Tenker det er flere som har det slik uansett hvilke sykdommer de blir behandlet for.

Så hva kan jeg gjøre med det?

Joda, jeg har samlet de ukentlige medisinene på samme dag i uka så jeg får all dritten på en gang. Tillater meg selv og være litt sur den dagen ( så ikke forvent at jeg er blid på fredager… 😉 )

Så prøver jeg så godt jeg kan å fokusere på alt det positive de andre dagene.

 

Men idag etter å ha vært på vekta så er jeg litt sur… Men så hjelper det å sutre litt her for da går det over.

 

Ha en fin dag med og uten sutring ❤

Klem fra meg