Sosiale medier, ikke bare dritt…

For en stund tilbake var jeg igang med å slette Facebook profilen min.

Drittlei av hele greiene og startet med å slette kontakter. Når jeg hadde slettet over 400 stykker stoppet jeg og bestemte meg for å beholde profilen en stund til.

Og det angrer jeg ikke på.

Det har hjulpet meg videre i mange tunge stunder med tanke på det å være forelder til et barn som ikke går inn under A4 tankegangen og det har jeg skrevet nok om tidligere.

Jeg har delt mye på Facebook som jeg har trodd skulle engasjere og bli delt videre,men har mer enn en gang stått litt undrende igjen over at det ikke blir delt videre.

Så skrev jeg denne statusen:

Screenshot_20190401-203401_Facebook.jpg

Og hadde et håp om å nå ut til ihvertfall noen. Men den ble jammen delt videre, i skrivende stund så er den delt over 830 ganger. Og den blir fortsatt delt.

Og jeg har fått kontakt med noen, og de beskriver det samme jeg kjenner på.

Denne diagnosen er en “ensom” diagnose i form av at det ikke er støttegrupper, ringer du legevakten så må du først forklare hva diagnosen innebærer før de skjønner alvorlighetsgraden i at du faktisk ringer.

Men heldigvis så hører jeg til en fantastisk avdeling med flinke leger og verdens beste sykepleier som tar fatt i ting med en gang. For det er noen som ikke er like heldige som meg. Med en så sær diagnose så er det ikke mye ekspertise på hvert sykehus, litt tilfeldig om du treffer rette legen kan det virke som.

Hvor mange fant jeg, eller som fant meg heter det vel. Av 830++ delinger har jeg funnet 4 stykker. Så tilsammen nå så kjenner jeg til 9 stykker i hele Norge med samme diagnose. Noen mye sykere enn meg og noen friskere enn meg. Alle med forskjellig sykdomsforløp og forskjellige senskader. Vi får heller ikke samme behandling.

Men det jeg egentlig vil frem til er TUSEN TUSEN Takk alle dere som har delt. Jeg nådde ut og jeg har troen på at Facebook fungerer når det gjelder.

Det betyr mye for meg og det betyr mye for de jeg har funnet.

Tilslutt en liten oppdatering for de som lurer:

Helsen min er oppadgående og medisiner er nedadgående. Leger er fornøyde og det er jeg også. Har fremdeles nerveskader og dropfot, men med god hjelp fra PT er dette også oppadgående. Jeg går fortere og er sterkere enn for kun 6 måneder siden.

Jeg har troen på at dette kan bli bedre og takker igjen for all støtte og deling.

Et lite klikk kan ofte gjøre den store forskjellen ❤

Bivirkninger!

Det å være pasient i så lang tid er fremdeles en ny erfaring, lærer noe hele tiden og får virkeligheten i trynet minst en gang daglig.

Nå er jeg fra naturens side positivt innstilt til det meste og tenker at det alltid finnes en løsning ( sikkert irriterende for noen 😉 )

Men en ting var jeg ikke forberedt på og det kan en nok heller ikke bli.

De irriterende og frustrerende bivirkningene og ringvirkninger av medisinene.

Sykdommen i seg selv er jo grei, jeg har på et vis akseptert at jeg har den, jeg har en nerveskade i foten som er et hinder på mange måter og som mulig aldri vil bli bra.

Det kan jeg leve med, det er frustrerende men ingenting jeg kan gjøre noe med.

Men medisinene sliter jeg mer med. Prednisolon er et kortisonpreparat som blir brukt av “alle” har jeg inntrykk av og i store doser for enkelte. Jeg har gode prøveresultater og er heldigvis satt ned på dosen nå og skal forhåpentligvis av hele preparatet innen noen måneder. Bivirkningene av dette er tunge å akseptere. 8 kilo opp i vekt og 5 cm økning i livvidde er ganske drastisk. Klærne passer ikke og jeg føler meg veldig lite vel.

I tillegg så utløser dette preparatet ennå flere medisiner. Eg har fått påvist lav beintetthet og er dermed satt på medisiner for dette. Igjen bivirkninger som er lite kjekke.

Dette er i tillegg til Metex sprøytene som jeg setter selv med tilhørende bivirkninger.

Så sykdommen i seg selv er under kontroll og jeg er så å si symptomfri, men alle medisinene gjør at jeg føler meg syk.

Tenker det er flere som har det slik uansett hvilke sykdommer de blir behandlet for.

Så hva kan jeg gjøre med det?

Joda, jeg har samlet de ukentlige medisinene på samme dag i uka så jeg får all dritten på en gang. Tillater meg selv og være litt sur den dagen ( så ikke forvent at jeg er blid på fredager… 😉 )

Så prøver jeg så godt jeg kan å fokusere på alt det positive de andre dagene.

 

Men idag etter å ha vært på vekta så er jeg litt sur… Men så hjelper det å sutre litt her for da går det over.

 

Ha en fin dag med og uten sutring ❤

Klem fra meg