Sosiale medier, ikke bare dritt…

For en stund tilbake var jeg igang med å slette Facebook profilen min.

Drittlei av hele greiene og startet med å slette kontakter. Når jeg hadde slettet over 400 stykker stoppet jeg og bestemte meg for å beholde profilen en stund til.

Og det angrer jeg ikke på.

Det har hjulpet meg videre i mange tunge stunder med tanke på det å være forelder til et barn som ikke går inn under A4 tankegangen og det har jeg skrevet nok om tidligere.

Jeg har delt mye på Facebook som jeg har trodd skulle engasjere og bli delt videre,men har mer enn en gang stått litt undrende igjen over at det ikke blir delt videre.

Så skrev jeg denne statusen:

Screenshot_20190401-203401_Facebook.jpg

Og hadde et håp om å nå ut til ihvertfall noen. Men den ble jammen delt videre, i skrivende stund så er den delt over 830 ganger. Og den blir fortsatt delt.

Og jeg har fått kontakt med noen, og de beskriver det samme jeg kjenner på.

Denne diagnosen er en “ensom” diagnose i form av at det ikke er støttegrupper, ringer du legevakten så må du først forklare hva diagnosen innebærer før de skjønner alvorlighetsgraden i at du faktisk ringer.

Men heldigvis så hører jeg til en fantastisk avdeling med flinke leger og verdens beste sykepleier som tar fatt i ting med en gang. For det er noen som ikke er like heldige som meg. Med en så sær diagnose så er det ikke mye ekspertise på hvert sykehus, litt tilfeldig om du treffer rette legen kan det virke som.

Hvor mange fant jeg, eller som fant meg heter det vel. Av 830++ delinger har jeg funnet 4 stykker. Så tilsammen nå så kjenner jeg til 9 stykker i hele Norge med samme diagnose. Noen mye sykere enn meg og noen friskere enn meg. Alle med forskjellig sykdomsforløp og forskjellige senskader. Vi får heller ikke samme behandling.

Men det jeg egentlig vil frem til er TUSEN TUSEN Takk alle dere som har delt. Jeg nådde ut og jeg har troen på at Facebook fungerer når det gjelder.

Det betyr mye for meg og det betyr mye for de jeg har funnet.

Tilslutt en liten oppdatering for de som lurer:

Helsen min er oppadgående og medisiner er nedadgående. Leger er fornøyde og det er jeg også. Har fremdeles nerveskader og dropfot, men med god hjelp fra PT er dette også oppadgående. Jeg går fortere og er sterkere enn for kun 6 måneder siden.

Jeg har troen på at dette kan bli bedre og takker igjen for all støtte og deling.

Et lite klikk kan ofte gjøre den store forskjellen ❤

Bivirkninger!

Det å være pasient i så lang tid er fremdeles en ny erfaring, lærer noe hele tiden og får virkeligheten i trynet minst en gang daglig.

Nå er jeg fra naturens side positivt innstilt til det meste og tenker at det alltid finnes en løsning ( sikkert irriterende for noen 😉 )

Men en ting var jeg ikke forberedt på og det kan en nok heller ikke bli.

De irriterende og frustrerende bivirkningene og ringvirkninger av medisinene.

Sykdommen i seg selv er jo grei, jeg har på et vis akseptert at jeg har den, jeg har en nerveskade i foten som er et hinder på mange måter og som mulig aldri vil bli bra.

Det kan jeg leve med, det er frustrerende men ingenting jeg kan gjøre noe med.

Men medisinene sliter jeg mer med. Prednisolon er et kortisonpreparat som blir brukt av “alle” har jeg inntrykk av og i store doser for enkelte. Jeg har gode prøveresultater og er heldigvis satt ned på dosen nå og skal forhåpentligvis av hele preparatet innen noen måneder. Bivirkningene av dette er tunge å akseptere. 8 kilo opp i vekt og 5 cm økning i livvidde er ganske drastisk. Klærne passer ikke og jeg føler meg veldig lite vel.

I tillegg så utløser dette preparatet ennå flere medisiner. Eg har fått påvist lav beintetthet og er dermed satt på medisiner for dette. Igjen bivirkninger som er lite kjekke.

Dette er i tillegg til Metex sprøytene som jeg setter selv med tilhørende bivirkninger.

Så sykdommen i seg selv er under kontroll og jeg er så å si symptomfri, men alle medisinene gjør at jeg føler meg syk.

Tenker det er flere som har det slik uansett hvilke sykdommer de blir behandlet for.

Så hva kan jeg gjøre med det?

Joda, jeg har samlet de ukentlige medisinene på samme dag i uka så jeg får all dritten på en gang. Tillater meg selv og være litt sur den dagen ( så ikke forvent at jeg er blid på fredager… 😉 )

Så prøver jeg så godt jeg kan å fokusere på alt det positive de andre dagene.

 

Men idag etter å ha vært på vekta så er jeg litt sur… Men så hjelper det å sutre litt her for da går det over.

 

Ha en fin dag med og uten sutring ❤

Klem fra meg

Bloggen er ett år!!

candle-322510_1920

Hipp hipp hurra for bloggen min denne måneden.

Ble startet i frustrasjon over tingenes tilstand med tanke på barn med skolevegring og vårt møte med det som skal være støtteapparatet.

Det mest leste innlegget er uten tvil dette Går det bra?

Jeg fikk utrolig respons og får det vel egentlig ennå. Spørsmålet kan besvares bedre i disse dager. For iløpet av året som har gått har det vært MYE frustrasjon men også mye læring. Vi har fått en bedre forståelse av helheten og vi har lært å tilpasse og ikke minst tilnærming. Vi takler ting på en annen måte nå enn for ett år siden.

I februar skrev jeg et innlegg om videre studier Et veiskille og dette er et tydelig eksempel på hvordan vår hverdag er. Dette var planen, men det ble tydelig etterhvert som året gikk at dette ikke var slik det skulle bli. Når jeg på toppen av det hele ble syk så ble dette lagt på is og det skrev jeg om i dette innlegget Takknemlig ❤ og dette Blir du frisk?

Men når jeg leser igjennom alle innleggene fra året som har gått så er det jammen både opp og nedturer. Heldigvis tenker jeg.

Jeg ser frem til nytt bloggår og det kommer flere oppdateringer på vår situasjon etterhvert. Akkurat nå er det mange baller i luften og forhåpentligvis ender vi med løsninger som kan fungere og gjøre hverdagen bedre.

Krysser fingrene for det.

I mellomtiden takker jeg for all tilbakemelding.

 

Ha en fin dag ❤

 

Delmål!

Jeg kan krysse av delmål på listen og det er fantastisk fint.

Et delmål var å gå tur langs monumentet som det heter her og det har jeg klart to ganger. Kjempe sliten etterpå men jeg har klart det.

Grått og trist men fineste plassen jeg vet om.

IMG_20180101_123412_954

Jeg har også vært på Yin Yoga to ganger og det er helt magisk. Anbefales på det varmeste.

IMG_20171231_144157_363

Noen dager ( de fleste) er gode og jeg blir friskere. Mens noen andre som idag må jeg bare ta meg en rolig dag.

Men skoene som dessverre har stått for mye i ro i høst blir brukt hver dag nå.

20180103_111401

Snakkes på tur😊

Blir du frisk?

En måned er gått siden jeg havnet inn på akutten.

Det føles som jeg har vært i en storm av informasjon etter det. Og ikke minst har det satt igang ganske mange tanker i hodet og nye tankesett må formes.

Et spørsmål som dukker opp er : Blir du frisk?

Og svaret er ikke ja eller nei.

For nei, jeg blir ikke frisk i ordets forstand siden det er en kronisk sykdom.

Men samtidig kan jeg bli symptom fri og det er jo så nærme frisk jeg kan komme.

Og det er jo lyset i tunnelen der fremme, og jeg trenger lyset.

I mitt hode må ting endres. Jeg er ikke frisk nok til alt jeg har lyst til å gjøre ( ennå).

Jeg kan ikke gå lange turer i kjapt tempo. Har ikke trent styrke siden september og yoga siden begynnelsen på oktober. Det er så mye jeg har lyst til, men jeg kan ikke.

Har heller ikke vært på jobb på altfor lenge.

Det er også en overgang med alle medisinene, det er mange tabletter hver dag som medfører bivirkninger. Så hvis du ser meg og lurer på om jeg er blitt rundere så stemmer det. Søvn er mangelvare og når alle nervene finner ut de skal våkne litt innimellom så kjennes det godt. Og denne uken skal jeg læres opp i å sette sprøyter på meg selv.

Og dette er hverdagen min ihvertfall ett år frem i tid. Så er det ett år om gangen.

Hadde noen sagt at det var her 2017 skulle ende så hadde jeg slitt med å tro på det.

Det er kanskje like så greit vi ikke vet hva morgendagen bringer.

Men samtidig så er det jo slik at jeg er jo fremdeles meg, bare med noe i tillegg. Jeg har ingen planer om å forbli her.

img_20171203_130445_251929485508.jpg

 

 

På lørdag gikk jeg første turen langs sjøen siden begynnelsen på oktober. Og gikk samme turen søndag og idag. Den mestringsfølelsen er fantastisk.

Og takket være min klippe av en mann så er hverdagen god.

For turene med denne lille karen er den beste terapi som finnes for kropp og sjel. Det har vært et stort savn.

img_20170211_111143_546.jpg

Jeg har også planer om å trene styrke igjen iløpet av kort tid for målet er at jeg skal tilbake både i styrke og kondisjon. Yoga må dessverre vente en stund på grunn av nerveskadene i foten. Men en vakker dag helt plutselig er jeg tilbake der også.

Og det er jo positive ting med denne rekonvalesensen også.

Jeg har lært meg å strikke votter.

Har lært meg å hekle hjerter.

Jeg har lært meg å legge lista veldig veldig lavt og bare slappe av.

Har lært å ta dag for dag.

Jeg har lært at jeg har mange mange mange gode mennesker rundt meg ❤

Nå skal jeg blogge om andre ting enn sykdom fremover for jeg er ikke sykdom, jeg er meg.

De beste ønsker om fine desember dager til deg og dine ❤