B L I S S

I 2020 startet jeg med å sette meg inn i dette med om kosthold kunne forverre eller forbedre sykdommen min. Anti inflammatorisk kosthold var en ny verden med mye og da mener jeg mye informasjon å hente.

Og litt sånn typisk meg så ble jeg veldig opptatt av nettopp det, kostholdet.

Hva som er “lov” å spise og hva som ikke burde spises , det ble veldig ja og nei mat et konsept som fungerer utrolig dårlig i mitt hode.

Blir så opptatt av alt jeg ikke skal ha og det er en dårlig kombinasjon.

Jeg leste alt jeg kom over og satset stort på fermentering og alt annet som Berit Nordstrand skrev om, det funker ihvertfall ikke. Så dette prosjektet gikk utrolig dårlig, jeg gled tilbake i gamle vaner og la hele konseptet godt bak i hodet.

Men så startet jeg opp igjen med en coach i oktober som har fokus på de samme tingene, men på hele mennesket og ikke bare kostholdet.

Og nå når jeg lyttet til denne boka på lydbok igjen så slo det meg, jeg har jo misforstått hele opplegget.

Det dreier seg jo selvfølgelig ikke bare om kost, det er bare en liten del av det.

Stresset i hverdagen spiller inn på absolutt alt! Og det er jo noe de fleste vet, men jeg skjønte ikke selv hvor stresset min hver dag er før både coachen og boka gjorde meg bevisst på det.

Så da blir det å prøve på nytt igjen da, men med rett fokus.

  • Eliminere stress i hverdagen, fjerne unødvendige valg.
  • Nok hvile, rett og slett sove nok
  • Trening og bevegelse
  • Yoga og meditasjon
  • Bliss øyeblikk, la meg bevege og begeistre

Når jeg leser denne listen så ser jeg jo at dette er så mye mer enn kosthold, for alt dette spiller inn på hva kroppen trenger av energi og næring. For når dette er på plass så kommer behovet for riktig næring av seg selv.

Og med alt dette på plass så vil forhåpentligvis helsa mi også holde seg på et mer stabilt nivå.

For det er ingen tvil om at både stress, sukker, hvete og melk forverrer symptomene hos meg.

Er du interessert i temaet så anbefaler jeg virkelig denne boken:

Så nå er målet mitt å få en mindre stresset hverdag, mer mindfulness på timeplanen og ikke minst la meg begeistre.

Første skritt er at jeg har kjøpt abonnement på Stavanger Symfoniorkester sin Hovedserie, så fremover venter fem fantastiske konserter med en god venn.

Jeg skal kjøpe årskort på Stavanger Museum, gleder meg til fine utstillinger og gjensyn med de gamle.

Det er allerede ryddet plass til daglig bevegelse og meditasjon, det har en stor innvirkning på humøret.

I tillegg har jeg eliminert noe så lite som middagsplanlegging tre dager i uken, rett og slett bestilt matkasse. At dette skulle ha så stor innvirkning hadde jeg ikke trodd.

Så jo mer av daglige valg jeg eliminerer jo bedre har jeg det.

Følte meg litt som en dust når det gikk opp for meg at jeg hadde gått glipp av hovedpoenget i boka, men gleden over å høre boka en gang til overskygget det etterhvert.

Boka har en oppfølger som heter BLISS og denne anbefales, og i slutten på april kommer det en tredje bok som jeg gleder meg veldig til.

Har du en kronisk tilstand vil jeg anbefale deg å ta en titt på temaet, kanskje du får samme aha opplevelse som meg.

Frisk?

Spørsmålet jeg ofte får er , er du blitt frisk?

Nei, jeg er ikke blitt frisk , kommer aldri til å bli erklært frisk av denne sykdommen.

Men jeg er i remisjon, det vil si sykdommen ligger i ro. Det er ingen aktive tegn og jeg har kuttet alt av medisiner. For første gang på over tre år så skal jeg ikke sette sprøyte med metex.

Veldig rart og veldig deilig. For de siste tre årene har det vært en kjip del av helgen. Jeg skal faktisk slippe den der konstante kvalmen og ikke minst slippe den grusomme lukten av desinfisering.

Men nå er det slik at om 6 måneder så skal jeg inn til kontroll med omfattende prøver, for det er da vi ser om sykdommen fremdeles ligger i ro. Per nå så ligger ennå MabThera i kroppen og gjør sitt, men det avgjørende er om de såkalte B-cellene våkner til liv igjen og lager trøbbel. Så jeg må være obs på lignende symtpomer som oppsto i 2017.

Og det som er litt skremmende er hvor lett en kan glemme hvor dårlig det faktisk har stått til. For den legen jeg har hatt det sisteåret er den samme som tok imot med når jeg ble lagt inn akutt i november. Og hun husker meg. Rett og slett fordi jeg var så dårlig når jeg ble lagt inn.

Og det har jeg fortrengt.

Jeg har fortrengt hele sykdomsåret 2017, husker bare de kjekke tingene. Helt til jeg ser mine egne oppdateringer på instagram.

Bildet over er fra konfirmasjon i Danmark i begynnelsen på mai 2017.

Der er jeg syk. Jeg ser syk ut syns jeg nå.

Var på min tredje runde med antibiotika mot det de trodde var bihulebetennelse. Jeg hadde en begynnende kraftig hoste som var slitsom.

Det ironiske er at i 2017 gikk jeg inn for å endre på treningsregimet og kosthold. Jeg følte meg bedre enn det jeg har gjort på mange år. Styrketreningen gikk veldig fint og jeg koste meg. Det som var kjipt var at hosten og pusten ble verre og verre.

I august begynte foten å bli dårlig med Akilles betennelse, og kort tid etter begynte jeg å slite med veldig vondt i bena uten noe forklaring. Syke smerter oppover leggene, og pusten ble skikkelig ille.

Turde ikke å gå utenfor huset uten astma medisin tilgjengelig. Og en slimhoste som var grusom, den husker jentene godt og naboene mine. Mer antibiotika og slimløsende i store mengder. Det hjalp litt, men det hørtes ikke bra ut.

For de kunne høre meg , det sier vel litt.

Jeg gikk også mindre og mindre tur. Foten ble verre og verre. Legen fryktet prolaps og jeg ble henvist til MR. Husker at når hun testet med en nål så hadde jeg mistet litt av følelsen i foten. Så nerveskadene var igang allerede.

Men jeg fikk beskjed om å ta det med ro. Ligge på gulvet med bena opp. Noe som var pyton for lungene som resulterte i mer hosting. Men ble bare verre.

Den ene gangen jeg skulle til fysioterapeuten så hadde jeg så mye smerter og var så sliten at jeg bare gråt. Hun sendte meg til legen for crp, men denne sykdommen viser ikke på crp.

Men nå gikk det bare nedover, smerter konstant i bena. Skulle gå verdens minste tur med hunden, kom til postkassen og måtte snu. Når jeg kom inn ble jeg sittende å gråte i gangen for det var så vondt. En ubeskrivelig smerte i leggene.

Så ble det november, jeg var på MR. Med feber og smerter.

Så ble jeg sengeliggende. En ettermiddag etter et legebesøk ringer fastlegen for å sjekke hvordan jeg har det. Og på det tidpunktet har jeg mistet følelse og kontroll på venstre fot.

Jeg fikk beskjed om å komme meg til lege ASAP. Og fra legevakten så var veien ned til akutten kort og der skjedde det ting fort.

I ettertid har jeg fått vite at de favnet vidt og bredt. Og når jeg kom her så var jeg så lei. Ville helst at de bare skulle gi meg narkose og la meg sove.

Og det er dette legen husker, at jeg var så lei og likegyldig. Jeg ga egentlig blanke i hva de fant, bare de fant noe.

Og de fant mye rart på kort tid, og jeg har aldri truffet så mange leger fra så mange avdelinger, eller vært gjennom så mye MR og ct.

Så jeg visste egentlig ikke helt hva som ventet når de fant diagnosen. Men medisinene har fungert og det er jeg veldig takknemlig for. Det er ikke slik for alle med denne diagnosen.

Og det er derfor det er så sært at nå skal jeg klare meg uten. Skummelt og deilig.

Så hvordan er det å leve med denne sykdommen nå. Det er skadene som har oppstått som er kjipe.

Smertene i bena var alle blodårene mine som var betente, som igjen har skadet mange av nervene. Jeg har bedre førlighet i venstre nå, så jeg har ikke det som karaktiseres som dropfot lengre.

Men jeg blir aldri god, og nå har jeg mer eller mindre hatt smerter i denne foten siden juni. Det vil kanskje bli bedre med de nye sålene og skoene. Jeg håper på det, for jeg savner lange turer.

Bihulene er det som kalles konstant betent, men uten symptomer nå. Så de har gått vekk ifra operasjon foreløpig, men dette er også noe jeg må leve med og er en konsekvens av diagnosen.

Målet nå er å endre dietten til så auto immun vennlig som mulig, leve så stressfritt som mulig og ikke minst komme igang med treningen igjen. Alt dette er ting som hjelper på psyken, sykdommen er der den er og det er alltid en mulighet for at den blusser opp igjen.

Men vi vet hva det er og kan få stoppet det tidligere. Det er også en god sjanse for at den ikke blomstrer opp igjen og jeg satser på det.

Poenget med innlegget?

Egenterapi tenker jeg. Siste besøket hos legen brakte frem mange ting jeg hadde glemt, og jeg hadde glemt hvor syk jeg var. Vil aldri tilbake dit!

Hva har jeg lært?

Føler du noe ikke stemmer så ikke gi deg, for det er kun du som kjenner din egen kropp. Nå var min sykdom ganske sær og når ikke legene flest vet hva det er så er det ikke enkelt å finne ut av. Men stopp hvis du føler ting er galt.

Takk for at du leste ❤

Sosiale medier, ikke bare dritt…

For en stund tilbake var jeg igang med å slette Facebook profilen min.

Drittlei av hele greiene og startet med å slette kontakter. Når jeg hadde slettet over 400 stykker stoppet jeg og bestemte meg for å beholde profilen en stund til.

Og det angrer jeg ikke på.

Det har hjulpet meg videre i mange tunge stunder med tanke på det å være forelder til et barn som ikke går inn under A4 tankegangen og det har jeg skrevet nok om tidligere.

Jeg har delt mye på Facebook som jeg har trodd skulle engasjere og bli delt videre,men har mer enn en gang stått litt undrende igjen over at det ikke blir delt videre.

Så skrev jeg denne statusen:

Screenshot_20190401-203401_Facebook.jpg

Og hadde et håp om å nå ut til ihvertfall noen. Men den ble jammen delt videre, i skrivende stund så er den delt over 830 ganger. Og den blir fortsatt delt.

Og jeg har fått kontakt med noen, og de beskriver det samme jeg kjenner på.

Denne diagnosen er en “ensom” diagnose i form av at det ikke er støttegrupper, ringer du legevakten så må du først forklare hva diagnosen innebærer før de skjønner alvorlighetsgraden i at du faktisk ringer.

Men heldigvis så hører jeg til en fantastisk avdeling med flinke leger og verdens beste sykepleier som tar fatt i ting med en gang. For det er noen som ikke er like heldige som meg. Med en så sær diagnose så er det ikke mye ekspertise på hvert sykehus, litt tilfeldig om du treffer rette legen kan det virke som.

Hvor mange fant jeg, eller som fant meg heter det vel. Av 830++ delinger har jeg funnet 4 stykker. Så tilsammen nå så kjenner jeg til 9 stykker i hele Norge med samme diagnose. Noen mye sykere enn meg og noen friskere enn meg. Alle med forskjellig sykdomsforløp og forskjellige senskader. Vi får heller ikke samme behandling.

Men det jeg egentlig vil frem til er TUSEN TUSEN Takk alle dere som har delt. Jeg nådde ut og jeg har troen på at Facebook fungerer når det gjelder.

Det betyr mye for meg og det betyr mye for de jeg har funnet.

Tilslutt en liten oppdatering for de som lurer:

Helsen min er oppadgående og medisiner er nedadgående. Leger er fornøyde og det er jeg også. Har fremdeles nerveskader og dropfot, men med god hjelp fra PT er dette også oppadgående. Jeg går fortere og er sterkere enn for kun 6 måneder siden.

Jeg har troen på at dette kan bli bedre og takker igjen for all støtte og deling.

Et lite klikk kan ofte gjøre den store forskjellen ❤