Hvor ble året av?

Det ble jammen bare fem innlegg iløpet av 2019.

Flere grunner til det, men en av dem er moderasjon. Jeg moderer det jeg deler og jeg er mindre sint enn før. For det var det som var drivkraften for oppstart av bloggen. Jeg var fly forbanna på hele situasjonen vi sto i der og da.

Nå er det litt annerledes for ting er blitt endret. Og hvordan er det blitt annerledes?

Først og fremst så er min egen helse litt mer i fokus og 2019 ble året for prøving og feiling.

Jeg startet med personlig trener Gyda i desember 2018. Fantastiske torsdager sammen med henne. Litt ufrivillig pause på vårparten da jeg tok meg godt med vann over hodet og gikk på en smell der. Samme har skjedd nå i høst etter september. Blir for mye på en gang og det slår dårlig ut. Prøver og feiler, og noen ganger går jeg på trynet. Men lærer heldigvis etter hver gang. Håper å være igang igjen snart iløpet av januar. Det beste eksemplet på å tryne var på SUP kurs i august. Klarte såvidt og stå på brettet, trynte så det sang flere ganger. Men det motiverer for å trene balansen å prøve på nytt i år.

Helsen er bra, stort sett.

Symptom fri men fremdeles under immundempende behandling. Så jeg vaksinerer meg og holder avstand til syke mennesker.

Nytt på diagnosefronten er konstant bihulebetennelse, noe som forklarer mye av diverse plager og hvorfor det gjør vondt å fly ( heldigvis ikke så ofte). De vil helst operere, men jeg orker ikke tanken på sykehus ennå.  Kanskje jeg må iløpet av 2020, men håper at et mirakel inntreffer og jeg slipper 😉 ( evig optimist! )

Tenk at jeg er mormor!! Ennå litt sykt at dette lille smilende mennesket er mitt barnebarn, men for en fantastisk opplevelse. Det å få være med på fødselen hennes er vel det største øyeblikket i 2019. Og ventetiden er vel en av grunnene til at jeg føler 2019 blåste forbi.

20190916_2040333970915108809913009.jpg

Men med dette lille vidunderet fulgte både sorger og utfordringer for datters del.

Det forteller hun om selv her.

Den verdiløse gulljenta?

Heldigvis har hun også fått en fantastisk kjæreste som er en flott pappa og som vi setter stor pris på.  Og nå ser vi frem til barnedåp og et spennende år med dem alle tre.

Jobbmessig har året føket forbi, vi har begge arbeidet mye og det viser igjen på hvor lite vi har fått gjennomført av prosjekter hjemme. Det har også bydd på utfordringer når jentene er vant til hjemmeværende mamma med hjemmekontor.

Jentene har begge hatt sine utfordringer og gleder iløpet av året.

Det er begrenset hvor mye jeg skriver om dem og deres privatliv utover det jeg får lov å dele, men dette temaet er så viktig at det må skrives om. Og dette er også litt av grunnen for at det er skrevet lite og ting er blitt som de er blitt.

Et av våre barn har fått depresjon og vi andre er pårørende. Det er ingen enkel situasjon å være i for noen av oss. Det er tungt for den deprimerte og tungt for oss rundt for det er så lite vi kan gjøre for å hjelpe.

Vi er heldige og får hjelp, men den som må gå veien alene er den syke. Samtidig skal de som ikke syke ivaretas på rett måte. Mange hensyn må tas og ikke alle er like enkle å forstå. Men akkurat nå så er det masse fokus på psykisk helse og det er viktig å huske at dette rammer hvem som helst, når som helst og at det ikke viser utenpå.

Jeg avsluttet 2019 og starter 2020 på pleiepenger og er takknemlig for at vi bor i et land der dette er en mulighet. Jeg får ivaretatt de som betyr mest og det er det viktigste i mitt liv akkurat nå.

Det skjer mye på mange fronter fremover og jeg håper jeg blir flinkere til å blogge i 2020.

Takk for at du leste.

Godt nyttår og ta vare på de rundt deg ❤

 

M O R M O R

Tenk at jeg har blitt mormor, til ei nydelig lita tulle.

Vi har vært igjennom hele følelsesregisteret før hun kom til verden, for det har ikke vært helt etter boka. Men det er ikke min historie og ikke opp til meg om den skal fortelles.

Hennes egen historie finner du her.

Er så utrolig stolt over datteren min, og for en ære å få bli med på fødsel. Jeg visste ikke hva jeg kunne forvente siden jeg kun har vært med på mine egne fødsler ( lettere å være den som føder!!)

Men det gikk bra, og vi damer er rå altså!!

Men nå er hun endelig her, det lille nydelige barnebarnet mitt. Helt perfekt og lik mammaen sin på mange måter.

20190916_2040333970915108809913009.jpg

 

Det blir ikke overflod av oppdateringer hverken her eller på andre sosiale medier, for mammaen har et ønske om at bilder hvor hun kan gjenkjennes skal holdes vekke fra nett. Det samme med det fulle navnet.

Men treffer du meg så skal du definitivt få se bilder ( enten du vil eller ikke 😉 ) og skulle vi være på trilletur skal du få lure oppi vogna.

Jeg gleder meg til å få være med på dette eventyret og er superhappy for min nye rolle som mormor.

Takk for at du leste ❤

Den tøffeste av oss alle.

Først og fremst vil jeg takke for all flott tilbakemelding på innslaget på Lørdagsrevyen og på Nrk.no. Det varmer med klemmer og gode ord, samtidig er det trist med alle dere som står sammen med oss. Men det er for dere vi gjorde dette, nettopp for at dere skal vite vi er flere.

Har du ikke sett innslaget og lest artikkelen så finner du den her: Lørdagsrevyen

Jeg har skrevet om dette flere ganger, og nå kan det nesten virke som at alt er rosenrødt, det er det ikke.

Vi har kommet et lite stykke på vei og med god hjelp så går det sakte fremover. Små skritt tilbake for så å begynne på nytt igjen.

All ros til Smiodden skole, de har en filosofi som jeg håper sprer seg.

Men over til det viktigste.

Denne artikkelen og nyhetsinnslaget hadde ikke blitt en realitet uten at hovedpersonen hadde godkjent det. Navnet er borte og hun er blitt anonymisert men det er fremdeles henne dette betyr alt for.

Hennes egne ord er at hun ønsker at dette skal komme frem i lyset i håp om at gjerne noen kan slippe det hun selv har vært igjennom.

Hun er ganske modig som har blitt intervjuet og blottlagt det vondeste kapittelet i sitt korte liv til fremmede. Og hun fortjener honnør for det.

Så en stor takk for at du valgte å si ja til å stille opp når vi ble spurt, og en stor takk for at du valgte å gå inn i alt som smerter for at dette skulle bli fortalt på riktig måte.

Det kostet mye, og derfor varmer det ekstra å høre at det har hjulpet noen allerede.

Neste skritt er å danne en aksjonsgruppe for å få dette inn på arenaer der endring er mulig og vi er aktive her.

Vi håper en dag at skolen kan se individer og ikke bare presse alle inn i samme form. Det taper alle på.

Takk for at du leste ❤

Sosiale medier, ikke bare dritt…

For en stund tilbake var jeg igang med å slette Facebook profilen min.

Drittlei av hele greiene og startet med å slette kontakter. Når jeg hadde slettet over 400 stykker stoppet jeg og bestemte meg for å beholde profilen en stund til.

Og det angrer jeg ikke på.

Det har hjulpet meg videre i mange tunge stunder med tanke på det å være forelder til et barn som ikke går inn under A4 tankegangen og det har jeg skrevet nok om tidligere.

Jeg har delt mye på Facebook som jeg har trodd skulle engasjere og bli delt videre,men har mer enn en gang stått litt undrende igjen over at det ikke blir delt videre.

Så skrev jeg denne statusen:

Screenshot_20190401-203401_Facebook.jpg

Og hadde et håp om å nå ut til ihvertfall noen. Men den ble jammen delt videre, i skrivende stund så er den delt over 830 ganger. Og den blir fortsatt delt.

Og jeg har fått kontakt med noen, og de beskriver det samme jeg kjenner på.

Denne diagnosen er en “ensom” diagnose i form av at det ikke er støttegrupper, ringer du legevakten så må du først forklare hva diagnosen innebærer før de skjønner alvorlighetsgraden i at du faktisk ringer.

Men heldigvis så hører jeg til en fantastisk avdeling med flinke leger og verdens beste sykepleier som tar fatt i ting med en gang. For det er noen som ikke er like heldige som meg. Med en så sær diagnose så er det ikke mye ekspertise på hvert sykehus, litt tilfeldig om du treffer rette legen kan det virke som.

Hvor mange fant jeg, eller som fant meg heter det vel. Av 830++ delinger har jeg funnet 4 stykker. Så tilsammen nå så kjenner jeg til 9 stykker i hele Norge med samme diagnose. Noen mye sykere enn meg og noen friskere enn meg. Alle med forskjellig sykdomsforløp og forskjellige senskader. Vi får heller ikke samme behandling.

Men det jeg egentlig vil frem til er TUSEN TUSEN Takk alle dere som har delt. Jeg nådde ut og jeg har troen på at Facebook fungerer når det gjelder.

Det betyr mye for meg og det betyr mye for de jeg har funnet.

Tilslutt en liten oppdatering for de som lurer:

Helsen min er oppadgående og medisiner er nedadgående. Leger er fornøyde og det er jeg også. Har fremdeles nerveskader og dropfot, men med god hjelp fra PT er dette også oppadgående. Jeg går fortere og er sterkere enn for kun 6 måneder siden.

Jeg har troen på at dette kan bli bedre og takker igjen for all støtte og deling.

Et lite klikk kan ofte gjøre den store forskjellen ❤

Tilbake til hverdagen

For en sommer vi har hatt så langt, jeg sier så langt for det er noen uker igjen av august. Denne sommeren har jeg gjort noe lurt. Noe jeg skulle ha gjort for lenge siden men er blitt litt tvunget til det nå.

Jeg har latt humla suse.

Jeg har latt rotet flyte og husvasken har vært sjeldnere.

Det var jammen på tide er det noen som har ment, og det har de kanskje rett i. Det er ganske deilig å gi litt blanke og bare nyte hver dag.

Og det har jeg gjort, jeg har kost meg i sola, lest mange gode bøker, gjort kjekke ting.

Men jeg har ikke gjort en eneste ting fordi jeg følte jeg “måtte”.

Nå er det tilbake til hverdagen, og det er deilig å få inn rutiner igjen. Men jeg skal ta med meg litt av den der laidback følelsen og prøve å la humla suse så lenge som mulig.

Litt av æren for at jeg har klart det må jeg gi Henriette Lien. Boka hennes “En yogareise” anbefales enten du driver med yoga eller ikke. Klok dame med daglige påminnelser på diverse sosiale medier om det som egentlig teller.

Synd jeg måtte bli så voksen før jeg faktisk skjønte det i praksis.

God helg ❤

20180817_0932251406217814.jpg

Når en dør lukkes…

Måneden vi er i er preget av annerledesdager og for mange oppbrudd med vante ting.

For noen er det avskjed med lærere og for andre er det slutten på epoker i livet.

I de fleste tilfeller så er det vemodig for det er epoker preget av gleder og mange gode erfaringer. Og som de fleste vet så er det spennende å være de eldste på skolen og litt kribling i magen over å bli de yngste igjen ved overgang til ungdomskolen eller videregående.

For andre så er dette en tid som er preget av lettelse og sorg blandet i hverandre. Lettelse over at vonde år er ved en ende og sorg over at det ble som det ble.

Når trinnet avslutter syv års skolegang med avskjedsforestilling og fine ord, utdeling av diplom for gjennomførte år så er ikke vi blant deltakerne.

Det er flott å se hvor fine ungene er blitt, nå når de lukker døren til barneskolen og åpner den neste inn til ungdomsskolen.

Det er mange erfaringer som skal gjøres iløpet av de neste årene og det er mye som skjer med både tankemønstre og personligheter.

For de fleste så er det både tårer og klump i halsen den siste dagen, mens den for andre ikke kan komme fort nok og det er ikke tårer fordi denne tiden vil bli savnet. Det felles tårer for tiden har inneholdt så mange bitre erfaringer og skuffelser.

Vi kan ikke få lukket denne døren fort nok, og vi har hjertene være fulle av håp og optimisme mot den neste døren.

Døren som lukkes inneholder mye vonde følelser men mest av alt en følelse av tristhet.

Men det er heldigvis alltid mulig å reise hodet og se fremover, og det gjør vi nå.

Kunsten å lytte…

Det er en egenskap jeg setter veldig høyt.

Og det er vanskelig å være en god lytter, for av natur så ønsker vi å dele av egne erfaringer, tips og råd.

Noen ganger så er det råd og tips det rette, andre ganger ikke.

Da er det bare behov for en mottaker, en mottaker som lytter med hele seg og kanskje en klem er rette responsen men det kjennes uansett godt å bli lyttet til.

Jeg går selv i fella støtt og stadig, for jeg vil så gjerne hjelpe og vil så gjerne løse problemet for jeg vil helst at alle skal ha det bra.

Noen ganger så er det umulig å formidle det som gnager, da er egne grupper et godt fora. Der noen i samme situasjon lytter og vet akkurat hva du står i.

Det er fint å få være en del av et slikt felleskap.

For det er så uendelig godt å bli hørt og ikke minst forstått uten at løsninger må foreligge.

Det å være mor til tre barn er opp og nedturer.

Men med litt ekstra i tillegg er det mange ekstra dype nedturer og lengre mellom de gode oppturene.

Og alt jeg ber om da er at du lytter. Lytter til det jeg har å si og gi meg en klem.

 

Takk for at du leste ❤

cobweb-1949778_1920

Hvor ligger ansvaret?

Dette er et blogginnlegg som har ligget på vent en stund og en oppfølger til Går det bra? og Ikke helt A4 samt Skolevegring… .

Jeg får stadig spørsmål om hvordan det går og setter utrolig stor pris på omtanken. Det er lettere å takle spørsmålene og reaksjonene på svarene. For dette er realiteten av hvordan det har utviklet seg.

Vi har et barn som har full skolevegring, utviklet angst for mange ting og da spesielt i forhold til det sosiale.

Hun sitter selv med en sterk følelse av ha blitt tilsidesatt i form av manglende lærdom og syns det er urettferdig at hun sitter med en opplevelse av å ikke ha blitt forstått av de som skulle forstå. Det er mye sinne og frustrasjon mot en institusjon vi skulle vært foruten.

Som mor forstår jeg henne utrolig godt og det er en enorm oppgave å snu dette tankesettet når det allerede foreligger mye rigiditet i tankesettet. Men vi prøver og tar små skritt i riktig retning.

Vi ble endelig hørt og har fått på plass hjemmeundervisning som oppleves som udelt positivt. Er i god dialog med eksterne tjenester samt ungdomskolen og datteren vår har selv troen på at dette kan ordne seg.

Så bak skyene så ser vi solen.

screenshot_20180409-132910553756028.jpg

Men kunne dette utfallet vært forhindret?

Kunne noe vært endret tidligere?

Hvem har ansvaret for at utfallet er blitt slik det har blitt?

Dette er spørsmål vi aldri får svar på og det vil lage mye uro i å starte på denne veien nå.

Men når noen stikker hodet frem slik jeg gjør så er det mange som ikke gjør det så forteller meg ting som de har trodd de var alene om. Jeg er medlem i diverse grupper for foreldre med barn med Asperger og vår historie er dessverre ikke unik hverken lokalt eller utover landet.

Og det gjør meg trist, skuffet og forbannet.

De i andre landsdeler kan jeg ikke gjøre så mye med, men når jeg hører “samme” historien om igjen og om igjen fra forskjellige personer som er her i nærområdet så må spørsmålet stilles:

HVEM har ansvaret og HVOR starter vi for å få på plass en endring?

En unge med disse erfaringene er en for mye. Det er mye å bære for altfor unge skuldre og for de som har foreldre som av ulike grunner ikke makter å stå imot så kan det fort gå i veldig feil retning på flere områder.

Kan det forhindres?

Ja mener jeg. Men det krever en innsats.

Mange forteller at i barnehagen ble alt ivaretatt og det var god dialog, barnet hadde det fint. Så skjer det noe i overgang til skolen og der blir det ikke fanget opp på samme måte.

Er det på grunn av manglende ressurser? Er det fordi personalet ikke har nok kunnskap? Er det fordi vi som foreldre ikke står på nok? Stoler vi for mye på at “skolen” sitter med den nødvendige kunnskapen for å ivareta våre barn som ikke er helt A4?

Det vet jeg ikke og får sannsynligvis ikke vite det heller, men jeg skal gjøre mitt for at det blir en endring. Og jeg har startet.

Jeg har troen på at utfallet i vår situasjon blir bra, til tross for at et har vært mange slag i trynet på veien.

Nå fikk jeg dette ut av tankene og takker deg for at du leste.

Sitter du med noen av de samme erfaringene så ta gjerne kontakt. Kanskje vi kan hjelpe hverandre?

Ha en fin dag videre ❤

 

 

Bivirkninger!

Det å være pasient i så lang tid er fremdeles en ny erfaring, lærer noe hele tiden og får virkeligheten i trynet minst en gang daglig.

Nå er jeg fra naturens side positivt innstilt til det meste og tenker at det alltid finnes en løsning ( sikkert irriterende for noen 😉 )

Men en ting var jeg ikke forberedt på og det kan en nok heller ikke bli.

De irriterende og frustrerende bivirkningene og ringvirkninger av medisinene.

Sykdommen i seg selv er jo grei, jeg har på et vis akseptert at jeg har den, jeg har en nerveskade i foten som er et hinder på mange måter og som mulig aldri vil bli bra.

Det kan jeg leve med, det er frustrerende men ingenting jeg kan gjøre noe med.

Men medisinene sliter jeg mer med. Prednisolon er et kortisonpreparat som blir brukt av “alle” har jeg inntrykk av og i store doser for enkelte. Jeg har gode prøveresultater og er heldigvis satt ned på dosen nå og skal forhåpentligvis av hele preparatet innen noen måneder. Bivirkningene av dette er tunge å akseptere. 8 kilo opp i vekt og 5 cm økning i livvidde er ganske drastisk. Klærne passer ikke og jeg føler meg veldig lite vel.

I tillegg så utløser dette preparatet ennå flere medisiner. Eg har fått påvist lav beintetthet og er dermed satt på medisiner for dette. Igjen bivirkninger som er lite kjekke.

Dette er i tillegg til Metex sprøytene som jeg setter selv med tilhørende bivirkninger.

Så sykdommen i seg selv er under kontroll og jeg er så å si symptomfri, men alle medisinene gjør at jeg føler meg syk.

Tenker det er flere som har det slik uansett hvilke sykdommer de blir behandlet for.

Så hva kan jeg gjøre med det?

Joda, jeg har samlet de ukentlige medisinene på samme dag i uka så jeg får all dritten på en gang. Tillater meg selv og være litt sur den dagen ( så ikke forvent at jeg er blid på fredager… 😉 )

Så prøver jeg så godt jeg kan å fokusere på alt det positive de andre dagene.

 

Men idag etter å ha vært på vekta så er jeg litt sur… Men så hjelper det å sutre litt her for da går det over.

 

Ha en fin dag med og uten sutring ❤

Klem fra meg

I stadig endring

At livet er i stadig endring er det ikke noen tvil om.

Ifjor på samme tid ca la jeg ut et innlegg om at nå var valget tatt , jeg søkte meg inn på høyere studier igjen og det kan du lese her Et veiskille

Jeg kom ikke inn og det var kanskje en mening med det når jeg ser tilbake på hvordan fjoråret utviklet seg.

Men der dører lukkes åpner det andre seg. Kanskje jeg har sett i feil retning eller vært for smal i mine muligheter?

I helgen takket jeg ja til å bli valgt inn som varamedlem i Autismeforeningens Fylkeslag i Rogaland sitt styre. Har vært noen runder med meg selv i forkant av dette og da spesielt med tanke på om jeg har overskuddet til det akkurat nå. For jeg ble advart på forhånd at det er mye arbeid og innsats blir forventet.

Jeg har jo en oppadgående kurve på form og tenker at dette er det fora jeg har noe å bidra med i. De har jobbet knallhardt på mange områder som berører mitt barn direkte og dette ønsker jeg å bistå med. Og siden jeg allerede legger ned mye arbeid på denne fronten er det fint å få bruke all erfaringen jeg tilegner meg på å bistå andre som kanskje ikke har det samme utgangspunktet som meg.

Så kanskje det ikke ble sosionom tilslutt men det å få bidra til positiv endring i andres liv kan gjøres på mange måter.

Så det blir et spennende år på helt andre måter enn det jeg så for meg i januar.

Ha en fin dag videre.