Den tøffeste av oss alle.

Først og fremst vil jeg takke for all flott tilbakemelding på innslaget på Lørdagsrevyen og på Nrk.no. Det varmer med klemmer og gode ord, samtidig er det trist med alle dere som står sammen med oss. Men det er for dere vi gjorde dette, nettopp for at dere skal vite vi er flere.

Har du ikke sett innslaget og lest artikkelen så finner du den her: Lørdagsrevyen

Jeg har skrevet om dette flere ganger, og nå kan det nesten virke som at alt er rosenrødt, det er det ikke.

Vi har kommet et lite stykke på vei og med god hjelp så går det sakte fremover. Små skritt tilbake for så å begynne på nytt igjen.

All ros til Smiodden skole, de har en filosofi som jeg håper sprer seg.

Men over til det viktigste.

Denne artikkelen og nyhetsinnslaget hadde ikke blitt en realitet uten at hovedpersonen hadde godkjent det. Navnet er borte og hun er blitt anonymisert men det er fremdeles henne dette betyr alt for.

Hennes egne ord er at hun ønsker at dette skal komme frem i lyset i håp om at gjerne noen kan slippe det hun selv har vært igjennom.

Hun er ganske modig som har blitt intervjuet og blottlagt det vondeste kapittelet i sitt korte liv til fremmede. Og hun fortjener honnør for det.

Så en stor takk for at du valgte å si ja til å stille opp når vi ble spurt, og en stor takk for at du valgte å gå inn i alt som smerter for at dette skulle bli fortalt på riktig måte.

Det kostet mye, og derfor varmer det ekstra å høre at det har hjulpet noen allerede.

Neste skritt er å danne en aksjonsgruppe for å få dette inn på arenaer der endring er mulig og vi er aktive her.

Vi håper en dag at skolen kan se individer og ikke bare presse alle inn i samme form. Det taper alle på.

Takk for at du leste ❤

Hvor ligger ansvaret?

Dette er et blogginnlegg som har ligget på vent en stund og en oppfølger til Går det bra? og Ikke helt A4 samt Skolevegring… .

Jeg får stadig spørsmål om hvordan det går og setter utrolig stor pris på omtanken. Det er lettere å takle spørsmålene og reaksjonene på svarene. For dette er realiteten av hvordan det har utviklet seg.

Vi har et barn som har full skolevegring, utviklet angst for mange ting og da spesielt i forhold til det sosiale.

Hun sitter selv med en sterk følelse av ha blitt tilsidesatt i form av manglende lærdom og syns det er urettferdig at hun sitter med en opplevelse av å ikke ha blitt forstått av de som skulle forstå. Det er mye sinne og frustrasjon mot en institusjon vi skulle vært foruten.

Som mor forstår jeg henne utrolig godt og det er en enorm oppgave å snu dette tankesettet når det allerede foreligger mye rigiditet i tankesettet. Men vi prøver og tar små skritt i riktig retning.

Vi ble endelig hørt og har fått på plass hjemmeundervisning som oppleves som udelt positivt. Er i god dialog med eksterne tjenester samt ungdomskolen og datteren vår har selv troen på at dette kan ordne seg.

Så bak skyene så ser vi solen.

screenshot_20180409-132910553756028.jpg

Men kunne dette utfallet vært forhindret?

Kunne noe vært endret tidligere?

Hvem har ansvaret for at utfallet er blitt slik det har blitt?

Dette er spørsmål vi aldri får svar på og det vil lage mye uro i å starte på denne veien nå.

Men når noen stikker hodet frem slik jeg gjør så er det mange som ikke gjør det så forteller meg ting som de har trodd de var alene om. Jeg er medlem i diverse grupper for foreldre med barn med Asperger og vår historie er dessverre ikke unik hverken lokalt eller utover landet.

Og det gjør meg trist, skuffet og forbannet.

De i andre landsdeler kan jeg ikke gjøre så mye med, men når jeg hører “samme” historien om igjen og om igjen fra forskjellige personer som er her i nærområdet så må spørsmålet stilles:

HVEM har ansvaret og HVOR starter vi for å få på plass en endring?

En unge med disse erfaringene er en for mye. Det er mye å bære for altfor unge skuldre og for de som har foreldre som av ulike grunner ikke makter å stå imot så kan det fort gå i veldig feil retning på flere områder.

Kan det forhindres?

Ja mener jeg. Men det krever en innsats.

Mange forteller at i barnehagen ble alt ivaretatt og det var god dialog, barnet hadde det fint. Så skjer det noe i overgang til skolen og der blir det ikke fanget opp på samme måte.

Er det på grunn av manglende ressurser? Er det fordi personalet ikke har nok kunnskap? Er det fordi vi som foreldre ikke står på nok? Stoler vi for mye på at “skolen” sitter med den nødvendige kunnskapen for å ivareta våre barn som ikke er helt A4?

Det vet jeg ikke og får sannsynligvis ikke vite det heller, men jeg skal gjøre mitt for at det blir en endring. Og jeg har startet.

Jeg har troen på at utfallet i vår situasjon blir bra, til tross for at et har vært mange slag i trynet på veien.

Nå fikk jeg dette ut av tankene og takker deg for at du leste.

Sitter du med noen av de samme erfaringene så ta gjerne kontakt. Kanskje vi kan hjelpe hverandre?

Ha en fin dag videre ❤

 

 

Skolevegring…

Et ord som ikke burde være en del av et skolebarns hverdag hvis jeg kunne trylle.

Men det kan jeg ikke og dette ordet er en stor del av både vårt barns og vår families hverdag. Det har vært over lengre tid og det tar urettferdig mye plass.

 

Hva er definisjonen på skolevegring?

Skolevegring kan defineres ved en eller flere av følgende situasjoner:

  • Fullstendig fravær fra skolen i minst to uker, uten gyldig fravær.
  • Når barnet går på skolen, men forlater skolen i løpet av dagen.
  • Når barnet viser store atferdsproblemer med å komme seg på skolen, uttrykt med sinne, gråt, engstelse, protest og frustrasjon.

Det står mye skrevet om hvorfor det oppstår, faresignaler, hva årsaken kan være og hvordan det kan behandles.

Men det står lite om hva som foregår i tankene på det barnet det gjelder. Hvordan oppleves dette for den som står midt i?

Vi opplever at tankekjøret er vanvittig. Og ikke så veldig positivt.

Hva gjør det med oss som står ved siden av?

Det er veldig tøft. Hele hverdagen blir påvirket iform av ting som avbrutte arbeidsdager, manglende mulighet til å avtale ting og ikke minst den konstante følelsen av å ikke være til hjelp. Ikke være den som fikser problemet.

For det er jo alt vi ønsker, det er å kunne hjelpe.

Det å være mor og far er en formidabel oppgave i seg selv, og det er forvirrende å ikke ha de åpenlyse svarene, selve løsningen på problemet.

For den finnes ikke, vi ser den ihvertfall ikke ennå.

Vi famler og leter, samtidig som vi prøver å trøste og motivere.

Men når vi ikke vet hva som utløser vegringen så er det ikke lett å finne løsningen heller.

Nå står vi i det, både vi og barnet.

Og vi må ha troen på at vi finner veien.

Vi må bare ikke miste oss selv i prosessen.

Noen ganger så skulle det vært så enkelt som å blåse litt og si “nå er det bra igjen”…

Det føles som en konstant storm, så jeg drømmer om fine solnedganger, flatt hav og dager uten vind. Og jeg har troen på at de nærmer seg….

wp-1485805135784.jpg

 

Asperger syndrom

Jeg leste et dikt idag som kunne vært skrevet av min datter om det å gå på skolen og jeg har jo skrevet litt tidligere om frustrasjon over at endringer kan utløse mye.

For noen av dere som leser så er dette uforståelig, for det er ikke lett å forstå og det er en diagnose ikke alle har kunnskap om.

Asperger syndrom er regnet som en funksjonshemming.

Tenkte jeg skulle forklare litt om hva det å ha Asperger Syndrom innebærer. Det ligger innefor autismespekteret og alle som har disse diagnosene er like forskjellige som alle oss andre, men samtidig er det noen felles trekk og det er ofte dette som er utfordringene.

Det er en forståelsesvanske, det å forstå hva som skjer, hva andre sier og hvorfor de gjør det de gjør er vanskelig å forstå. Det er vanskelig hvis ting ikke blir sagt klart nok. Samtidig kan det være vanskelig for oss uten AS å forstå fordi vi tenker så ulikt. Dette kan igjen være en kilde til misforståelse som kan ende i konflikt.

Sanseinntrykk oppfattes annerledes. De fleste av oss kan stole på at hjernen sorterer sanseinntrykkene våre, hos de med AS kan det være en utfordring med den sorteringen. Hva er viktig og hva skal vi bry oss med, det er ofte vanskelig og gjør at de tar alt inn og blir slitne. Men personer med AS har i større grad evne til å legge merke til detaljer enn andre og er ofte kreative, kunstneriske og fantasifulle.

fb_img_1487576225478.jpg

Dette ble malt i helgen, brukt lang tid og mange timer.

Det å være sosial kan være vanskelig. Dette for det å forstå andre ikke alltid er så enkelt og det er ikke alltid så lett å forklare selv hva en føler. Det er viktig med gode venner som forstår og som en kan stole på.  Det er til tider vanskelig å forklare at idag er en slik dag der det ikke er mer overskudd til å være sosial og andre dager så er det helt topp. Dette er vanskelig for den med AS og den som er venn.

Stress, dette er en av de største utfordringene hos oss. Plutselig endring, usikker på hva som skal skje, lyder, mas, mange mennesker, noe uventet skjer, mye som skjer og mas om å skynde seg. Dårlig kombinasjon som ender dårlig ut.

Konklusjonen for dette med Asperger syndrom er ganske enkel.

Gode oversiktlige og klare planer, beskjeder. Forberedelse ned til minste detalj og ikke minst forståelse fra de rundt er essensielt viktig for at hverdagen skal fungere.

Det betyr at det er mye som skal være på plass og vi lærer noe hver dag.

Det er gode dager og dårlige dager.

Idag prøvde vi noe nytt, planlagt og forberedt. Og det virket!

Så idag er en god dag ❤